Дети с орфанными заболеваниями смогут получать необходимые лекарства еще быстрее. Правительство России в четыре раза сократило срок предоставления жизненно необходимых препаратов маленьким подопечным благотворительного фонда.
Документ направлен на расширение совместной работы для защиты прав в сфере охраны здоровья детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Благодаря фонду по всей стране более 23 тысяч детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями получили необходимое дорогостоящее лечение, медицинские изделия и средства реабилитации.
Всего в обновлённом списке – 111 наименований. С 1 января 2024 года в него добавятся специализированные продукты для несовершеннолетних жителей России с фенилкетонурией, муковисцидозом, нарушением обмена жирных кислот.
Правительство РФ усовершенствовало порядок формирования перечня лечебного питания для маленьких россиян с тяжёлыми, в том числе орфанными (редкими), заболеваниями. Теперь список таких продуктов будет обновляться в два раза чаще.
Фонд поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), сможет формировать резерв лекарственных препаратов и медицинских изделий.
Всего в обновлённом списке – 103 наименования. В него добавятся с 2023 года специализированные продукты для несовершеннолетних жителей России с фенилкетонурией, муковисцидозом, нарушением обмена жирных кислот.
С 1 января 2023 года лекарственное обеспечение детей в возрасте до 18 лет с тяжелыми жизнеугрожающими или хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), будет осуществляться за счет бюджетных ассигнований.
Медицинская команда БФ «Дети-бабочки» 25 августа 2022 года провела выездной патронаж во Владивостоке в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
Юные приморцы с редкими заболеваниями получают новейшие таргетные препараты, которые работают на генном уровне. Курс терапии на одного маленького пациента обходится в среднем в 20 млн рублей.
Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» сможет закупать вновь зарегистрированные в России лекарства, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот. Благодаря этому удастся избежать задержек с поставками медикаментов.
Фонд медпомощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями финансируется за счёт отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 млн рублей в год, – эти средства поступают в федеральный бюджет.
Президент России Владимир Путин завил о создании фонда поддержки маленьких пациентов с тяжелыми и жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными).
В России будет создан Национальный орфанный комитет, который объединит врачебное, научное и пациентское сообщества. Это позволит оказывать пациентам с редкими заболеваниями помощь на разных уровнях.
Около 5% населения РФ имеют наследственные и врожденные недуги. Одна из первоочередных задач, стоящих сегодня перед медицинской генетикой, - профилактика инвалидности.
Перечень «Семь нозологий», в частности, предлагалось дополнить мукополисахаридозом, пароксизмальной ночной гемоглобинурией, гемолитико-уремическим синдромом и др.
Из-за недофинансирования дефицит лекарственного обеспечения для федеральных льготников составит в 2018 году минимум 50%, это 40 млрд рублей, заявили в Госдуме России.
Дефицит региональных бюджетов на лечение пациентов с орфанными заболеваниями составил 6 млрд рублей. Серьезное недофинансирование повлияло на качество оказания медпомощи.
Общественные организации по защите прав пациентов выступят за сохранение централизованной закупки лекарств для лечения редких (орфанных) заболеваний по программе «Семь нозологий». Соответствующие письма будут направлены в правительство и Минздрав.
