«Круг добра» взрослеет
Возраст пациентов, получающих помощь от благотворительного фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, планируют увеличить минимум до 21 года. Такое пожелание высказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв в Общественной палате (ОП) РФ в ходе круглого стола «Законодательные инициативы в совершенствовании системы лекарственного обеспечения, а также доступности инновационной терапии для российских пациентов», передает ТАСС.
- Необходимо в ближайшее время повышение возраста, хотя бы до 21 года, пациентов БФ «Круг добра». Возможно полноценное решение - снятие предельного возраста для больных, которые начали обеспечиваться фондом в возрасте до 18 лет, и перевести их на пожизненное обеспечение, - сказал Жулёв.
Ранее правительство РФ приняло решение, по которому фонд «Круг добра» может оказывать поддержку тяжелобольным и после совершеннолетия - до исполнения ими 19 лет, в случае, если эта помощь оказывалась раньше.
Первый заместитель председателя комиссии ОП РФ по здравоохранению Николай Дайхес поддержал предложение сопредседателя ВСП.
- В свое время было принято решение об увеличении возраста до 18 лет. Сегодня мы понимаем, что система должна работать так, чтобы мы не потеряли не только жизни, но и здоровье пациентов, которые прошли через «Круг добра». 21 год это будет или больше - возраст надо повышать, - сказал Дайхес.
Член ОП РФ также отметил, что необходимо сокращать время регистрации и внедрения инновационных препаратов и медоборудования, так как затянутые сроки приводят к тому, что лекарство попросту перестает быть передовым.
Все эти предложения войдут в рекомендации, которые будут направлены в профильные министерства и ведомства.
Справка VladMedicina.ru
Фонд поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), «Круг добра» был создан указом президента России Владимира Путина 5 января 2021 года. Организация финансируется из федерального бюджета за счёт отчислений от повышенной ставки НДФЛ (15%) для тех, чей доход в год составляет свыше пяти миллионов рублей. Эти средства направляются на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям, включая лечение за рубежом.
Перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний БФ «Круг добра», по которым его подопечные получают необходимые лекарства и медицинские изделия, насчитывает 117 наименований. За четыре года работы помощь «Круга добра» получили более 28 тыс. маленьких пациентов. На эти цели фондом направлено 413,6 млрд руб.