Госдума РФ отказалась расширять группу орфанных заболеваний

Государственная дума России отклонила законопроект, предлагающий расширить госпрограмму по обеспечению лекарствами больных с редкими (орфанными) заболеваниями «Семь нозологий». В законопроекте, подготовленном партией «Справедливая Россия», перечень предлагалось дополнить мукополисахаридозом I, II и VI типа, пароксизмальной ночной гемоглобинурией (Маркиафы-Микели), гемолитико-уремическим синдромом, идиопатической тромбоцитопенической пурпурой.

 

Чтобы обеспечить лекарствами всех пациентов с этими заболеваниями, по расчетам авторов, нужно дополнительно выделить из федерального бюджета от 12 до 22 млрд рублей.

 

Комитет Госдумы по охране здоровья рекомендовал отклонить законопроект, так как в предложении не указаны источники финансирования таких расходов, а в плановый период 2019-2020 г. бюджетные ассигнования на обозначенные в документе цели не предусмотрены. Также, по словам авторов, из пояснительной записки к законопроекту «неясен и не вполне обоснован» выбор заболеваний, на лечение которых депутаты предлагают выделять федеральные деньги.

 

Комитет Госдумы РФ по охране здоровья рекомендовал отклонить законопроект, в частности, из-за отсутствия точных расчетов необходимого финансирования. Однако глава комитета Дмитрий Морозов поручил созвать экспертный совет для проработки этого вопроса.

 

В России на государственном уровне действует программа «Семь нозологий». За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей.