Федеральные эксперты по генным дерматозам побывали в Приморье

Медицинская команда БФ «Дети-бабочки» 25 августа 2022 года провела выездной патронаж во Владивостоке в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Они посетили Краевой кожно-венерологический диспансер Приморья. Визит состоял из двух частей. Вниманию 36 медицинских специалистов, присутствовавших очно и 115 онлайн, - региональных дерматовенеролов, педиатров и среднего медицинского персонала - был представлен образовательный модуль мультидисциплинарной команды экспертов по генным дерматозам, сообщает портал VladMedicina.ru.

Открыл мероприятие заведующий отделением дерматологии ФГАУ «Научный центр здоровья детей» Минздрава России, д.м.н., профессор Николай Мурашкин с докладом «Тяжелые генные дерматозы в практике врача дерматовенеролога». Затем эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки», дерматовенеролог Ольга Орлова рассказала о правилах расчета и формирования потребности в медикаментах и перевязочных средствах для пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ). Педиатрические аспекты ведения таких детей раскрыла педиатр Наталья Шелепнева, также в образовательном модуле принял участие хирург, онколог Григорий Зиновьев.

После образовательной части эксперты фонда провели ряд совместных с местными специалистами консилиумов и осмотры 10 пациентов с диагнозами «буллезный эпидермолиз» и «ихтиоз», проживающих в Приморском крае.

Для специалистов из регионов подобные патронажные визиты – возможность ознакомиться с актуальной информацией в области диагностики и ведения пациентов с генодерматозами и закрепить полученные знания при консилиумах с конкретными пациентами. Подопечным с буллезным эпидермолизом и ихтиозом и членам их семей патронажи позволяют получить консультацию по текущему состоянию, ознакомиться с современными перевязочными средствами и медикаментами, при необходимости скорректировать схему лечения, ухода и питания, следуя рекомендациям экспертов фонда.

- Весной 2022 года стартовал наш совместный проект с фондом «Дети-бабочки», включающий в себя образовательные мероприятия для медицинских сотрудников и возможность для пациентов с генными дерматозами получить консультацию специалистов из ведущих федеральных медицинских учреждений. Мы провели уже пять выездных патронажей в разные регионы, в которых приняли участие более 300 региональных врачей и среднего медперсонала, получили консультации почти 100 детей с разными генодерматозами, - рассказал председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, подчеркнув, что подобные мероприятия - серьезный шаг в выстраивании системы оказания помощи орфанным пациентам и повышении качества этой помощи.

Высокую важность проводимых в регионах выездных патронажей отмечает и руководитель БФ «Дети-бабочки», член ОП РФ Алена Куратова:

- Такие визиты показали свою эффективность в налаживании оперативного взаимодействия с региональными властями. Наша цель, чтобы в каждом регионе России пациенты с генными дерматозами могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные медицинские центры. Это позволит существенно снизить расходы государственного бюджета.

Заместитель главного врача по организационно-методической работе ГАУЗ «КККВД» Галина Терехова оценила значимость данного мероприятия для специалистов региона:

- Пациенты с данными заболеваниями нечасто встречаются в практике докторов, но мы должны быть готовы к работе с ними. Поэтому очень важен и интересен был опыт коллег и возможность присутствовать при осмотре сразу многих пациентов с проявлениями разной степени тяжести и разных форм заболеваний. Образовательный модуль оказался очень информативен и полезен, очень ценно, на нем смогли дистанционно присутствовать коллеги со всего Приморского края.

И, конечно, самая главная оценка таких мероприятий – отзывы самих подопечных фонда «Дети-бабочки».

- Мы знаем, что заболевание нашей девочки – это навсегда. И без поддержки нам с ним не справиться. Нас очень поддерживает фонд «Дети-бабочки». Мы получаем адресную помощь от фонда, есть возможность посещать санатории, вовремя проходить консультации врачей. И, конечно, очень важно, что врачи в регионах проходят обучение и узнают больше об этом заболевании. Чем больше людей будут знать, что существуют такие дети, тем легче нам всем будет, – говорит Яна Шумакова, у внучки которой, пятилетней Валерии буллезный эпидермолиз.

Справка VladMedicina.ru

Фонд поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), «Круг добра» был создан указом президента России Владимира Путина 5 января 2021 года. Дорогостоящие лекарственные препараты, в том числе не зарегистрированные в РФ, закупаются за счет отчислений от повышенной ставки налога для тех, чей доход в год составляет свыше пяти миллионов рублей. Сейчас у фонда «Круг добра» более 3 800 подопечных, из них девять приморцев, получающих жизненно важные медикаменты стоимостью 20 млн рублей.

БФ «Дети-бабочки» — единственный в России благотворительный фонд уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Организация курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе. Форнд создал и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.