Федеральные эксперты по генным дерматозам побывали в Приморье

1393

Медицинская команда БФ «Дети-бабочки» 25 августа 2022 года провела выездной патронаж во Владивостоке в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Они посетили Краевой кожно-венерологический диспансер Приморья. Визит состоял из двух частей. Вниманию 36 медицинских специалистов, присутствовавших очно и 115 онлайн, - региональных дерматовенеролов, педиатров и среднего медицинского персонала - был представлен образовательный модуль мультидисциплинарной команды экспертов по генным дерматозам, сообщает портал VladMedicina.ru.

благотворительность, благотворительные фонды, орфанные заболевания, Алена Куратова, Краевой клинический кожно-венерологический диспансер, Галина Терехова, Николай Мурашкин, Александр Ткаченко, Ольга Орлова, Наталья Шелепнева, Григорий Зиновьев, «Круг добр

Открыл мероприятие заведующий отделением дерматологии ФГАУ «Научный центр здоровья детей» Минздрава России, д.м.н., профессор Николай Мурашкин с докладом «Тяжелые генные дерматозы в практике врача дерматовенеролога». Затем эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки», дерматовенеролог Ольга Орлова рассказала о правилах расчета и формирования потребности в медикаментах и перевязочных средствах для пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ). Педиатрические аспекты ведения таких детей раскрыла педиатр Наталья Шелепнева, также в образовательном модуле принял участие хирург, онколог Григорий Зиновьев.

После образовательной части эксперты фонда провели ряд совместных с местными специалистами консилиумов и осмотры 10 пациентов с диагнозами «буллезный эпидермолиз» и «ихтиоз», проживающих в Приморском крае.

Для специалистов из регионов подобные патронажные визиты – возможность ознакомиться с актуальной информацией в области диагностики и ведения пациентов с генодерматозами и закрепить полученные знания при консилиумах с конкретными пациентами. Подопечным с буллезным эпидермолизом и ихтиозом и членам их семей патронажи позволяют получить консультацию по текущему состоянию, ознакомиться с современными перевязочными средствами и медикаментами, при необходимости скорректировать схему лечения, ухода и питания, следуя рекомендациям экспертов фонда.

- Весной 2022 года стартовал наш совместный проект с фондом «Дети-бабочки», включающий в себя образовательные мероприятия для медицинских сотрудников и возможность для пациентов с генными дерматозами получить консультацию специалистов из ведущих федеральных медицинских учреждений. Мы провели уже пять выездных патронажей в разные регионы, в которых приняли участие более 300 региональных врачей и среднего медперсонала, получили консультации почти 100 детей с разными генодерматозами, - рассказал председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, подчеркнув, что подобные мероприятия - серьезный шаг в выстраивании системы оказания помощи орфанным пациентам и повышении качества этой помощи.

благотворительность, благотворительные фонды, орфанные заболевания, Алена Куратова, Краевой клинический кожно-венерологический диспансер, Галина Терехова, Николай Мурашкин, Александр Ткаченко, Ольга Орлова, Наталья Шелепнева, Григорий Зиновьев, «Круг добр

Высокую важность проводимых в регионах выездных патронажей отмечает и руководитель БФ «Дети-бабочки», член ОП РФ Алена Куратова:

- Такие визиты показали свою эффективность в налаживании оперативного взаимодействия с региональными властями. Наша цель, чтобы в каждом регионе России пациенты с генными дерматозами могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные медицинские центры. Это позволит существенно снизить расходы государственного бюджета.

Заместитель главного врача по организационно-методической работе ГАУЗ «КККВД» Галина Терехова оценила значимость данного мероприятия для специалистов региона:

- Пациенты с данными заболеваниями нечасто встречаются в практике докторов, но мы должны быть готовы к работе с ними. Поэтому очень важен и интересен был опыт коллег и возможность присутствовать при осмотре сразу многих пациентов с проявлениями разной степени тяжести и разных форм заболеваний. Образовательный модуль оказался очень информативен и полезен, очень ценно, на нем смогли дистанционно присутствовать коллеги со всего Приморского края.

И, конечно, самая главная оценка таких мероприятий – отзывы самих подопечных фонда «Дети-бабочки».

- Мы знаем, что заболевание нашей девочки – это навсегда. И без поддержки нам с ним не справиться. Нас очень поддерживает фонд «Дети-бабочки». Мы получаем адресную помощь от фонда, есть возможность посещать санатории, вовремя проходить консультации врачей. И, конечно, очень важно, что врачи в регионах проходят обучение и узнают больше об этом заболевании. Чем больше людей будут знать, что существуют такие дети, тем легче нам всем будет, – говорит Яна Шумакова, у внучки которой, пятилетней Валерии буллезный эпидермолиз.

Справка VladMedicina.ru

Фонд поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), «Круг добра» был создан указом президента России Владимира Путина 5 января 2021 года. Дорогостоящие лекарственные препараты, в том числе не зарегистрированные в РФ, закупаются за счет отчислений от повышенной ставки налога для тех, чей доход в год составляет свыше пяти миллионов рублей. Сейчас у фонда «Круг добра» более 3 800 подопечных, из них девять приморцев, получающих жизненно важные медикаменты стоимостью 20 млн рублей.

БФ «Дети-бабочки» — единственный в России благотворительный фонд уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Организация курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе. Форнд создал и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.


Поделиться
Обсудить в Telegram
1393
Личный кабинет