Дети с орфанными заболеваниями смогут получать необходимые лекарства еще быстрее. Правительство России в четыре раза сократило срок предоставления жизненно необходимых препаратов маленьким подопечным благотворительного фонда.
Документ направлен на расширение совместной работы для защиты прав в сфере охраны здоровья детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Благодаря фонду по всей стране более 23 тысяч детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями получили необходимое дорогостоящее лечение, медицинские изделия и средства реабилитации.
Фонд поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), сможет формировать резерв лекарственных препаратов и медицинских изделий.
С 1 января 2023 года лекарственное обеспечение детей в возрасте до 18 лет с тяжелыми жизнеугрожающими или хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), будет осуществляться за счет бюджетных ассигнований.
Медицинская команда БФ «Дети-бабочки» 25 августа 2022 года провела выездной патронаж во Владивостоке в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
Юные приморцы с редкими заболеваниями получают новейшие таргетные препараты, которые работают на генном уровне. Курс терапии на одного маленького пациента обходится в среднем в 20 млн рублей.
Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» сможет закупать вновь зарегистрированные в России лекарства, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот. Благодаря этому удастся избежать задержек с поставками медикаментов.
Фонд медпомощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями финансируется за счёт отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 млн рублей в год, – эти средства поступают в федеральный бюджет.
