Голикова призвала региональное здравоохранение следить за обращением пациентов с редкими заболеваниями

Министр здравоохранения Татьяна Голикова вчера провела видеоконференцию с регионами по вопросам лекарственного обеспечения людей с редкими заболеваниями. Глава Минздравсоцразвития напомнила, что с 1 января 2012 года вступил в силу новый закон об основах охраны здоровья граждан РФ, в котором одна из статей  посвящена редким (орфанным) заболеваниям.

Впервые с принятием нового закона в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких (орфанных) заболеваний, дано их определение и принят критерий отнесения к редким заболеваниям. Обеспечение пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, является полномочиями и ответственностью региональных органов исполнительной власти.

Министр сообщила, что «сформированы два перечня редких заболеваний. Один включает все заболевания, которые на основе статистики, характеризующей их распространенность на территории нашей страны, можно отнести к редким (критерий отнесения - не более 10 случаев на 100 тыс. населения), вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день для этих заболеваний методы лечения и адекватная лекарственная терапия. В перечень вошли 230 заболеваний. Он будет периодически пересматриваться и дополняться (раз в квартал)».

Другой перечень - жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, - включает 24 заболевания. По словам Министра, это те заболевания, для которых в настоящее время имеется патогенетическое лечение, т.е. лечение, направленное на устранение патологического процесса, а не на симптомы. Перечень должен утверждаться постановлением правительства РФ.

Поскольку лекарственное обеспечение больных редкими заболеваниями зачастую высокозатратное, Татьяна Голикова сообщила, что рассматривается возможность предоставления регионам  субсидий из федерального бюджета: «такая возможность имеется, но должна быть проведена определенная подготовительная работ, прежде всего, нужно сформировать федеральный  регистр пациентов».

«Полгода нам отведено на подготовку решения правительства, актов министерства здравоохранения и социального развития и на формирование регистра больных. Несмотря на то, что потребуется какое-то время, чтобы вышло постановление правительства, я сегодня обращаюсь к регионам, чтобы началась работа по формированию регистров пациентов с редкими заболеваниями, а мы, соответственно, начнем формирование своего федерального регистра на основе тех сегментов, которые будут представлены регионами», - сказала Татьяна Голикова.

Она также сообщила, что «программа «7 нозологий», которая финансируется из федерального бюджета и в которую включены редкие заболевания, тоже может быть расширена. У нас есть такие возможности».

 «С развитием и совершенствованием диагностики редких заболеваний количество выявленных больных будет увеличиваться, - отметила министр, - но если выявлять  заболевания на самых ранних стадиях, то эффективность лечения значительно повысится».

Татьяна Голикова обратилась к руководителям региональных органов управления здравоохранением с настоятельной просьбой не оставлять без внимания ни одного обращения, поступившего от пациентов с редкими заболеваниями. «Отказов в регионах таким пациентам не должно быть», - сказала она. «Регионам следует предусматривать в своих бюджетах соответствующее финансирование на лекарственное обеспечение данного контингента больных, которое не должно быть меньше  по сравнению с предшествующим годом».

Источник: Минсоцздравразвития РФ http://www.minzdravsoc.ru/