Во Владивостоке врачам удалось вернуть к нормальной жизни уникальную пациентку

Настя Богатырь, которой в январе этого года поставили диагноз - атипичный гемолитико-уремический синдром, уже живет дома и планирует вскоре пойти на выпускной в свой детсад, забыв про то, что такое диализ.

За жизнь шестилетней жительницы Фокино, которой в этом январе поставили страшный диагноз - атипичный гемолитико-уремический синдром (АГУС), в Краевой детской клинической больницы №1 боролись больше девяти месяцев. Врачи все же смогли сделать почти невозможное – вернуть девочку к нормальной жизни. Ведущие отечественные эксперты признали, что этот случай редкой (орфанной) болезни, сочетающей повышенное артериальное давление и почечную недостаточность, является уникальным, причем не только для России, но для Европы.

Несмотря на то, что с первых же дней постановки диагноза врачи делали все возможное для лечения Насти, в течение долгого времени никаких изменений не происходило. Ожидаемых положительных результатов не было даже через месяц с проявления болезни, когда девочке начали вводить новый препарат, содержащий моноклональные антитела.

На протяжении нескольких месяцев ребенок круглосуточно находился на аппарате искусственной почки в отделении реанимации. Врач-нефролог кабинета гемодиализа Краевого детского уронефрологического центра Татьяна Манкевич и врач анестезиолог-реаниматолог Приморской краевой больницы №1 Владимир Степанюк отвечали за обеспечение Насти беспрерывной заместительной почечной терапией. Ее лечением также занимались руководитель уронефрологического центра Елена Мельникова, заведующая отделением нефрологии Ольга Семешина, врач анестезиолог-реаниматолог Анжелика Гривочевская и заведующий отделением реанимации Олег Безрукавый. Девочку также ежедневно осматривал клинический фармаколог Юлия Феоктистова.

- В июне мы начали вакцинировать Настю, готовя ее к пересадке почек. Уже договорились, что ее точно возьмут на трансплантацию в Москву, но тут на фоне лечения проявились первые положительные изменения: начала появляться моча каплями по 3-8 мл, - с радостью вспоминает Елена Мельникова. – Мы решили отказаться от пересадки и наблюдать за дальнейшим действием нового препарата, который не переставали вводить все это время.

Эффект от лечения продолжал улучшаться: к пятому месяцу уже было 100 мл мочи, к шестому – 200-300. На девятый месяц максимально зафиксировали 440 мл урины. Плюс, у Насти к этому моменту полностью нормализовался кровоток в почках, снизилось давление.

- Когда у человека происходят подобные почечные изменения, то обычно они необратимы, и пациенту делают трансплантацию. До пятого месяца болезни УЗИ показывало, что у Богатырь нет никакого кровотока в почках, - отмечает Ольга Семешина. - Однако Настю мы смогли без хирургического вмешательства, только на одной терапии вернуть к нормальной жизни, благодаря лечению специальным препаратом.

В конце ноября на круглый стол по АГУСу приезжал профессор, доцент кафедры педиатрии Московского государственного медико-стоматологического университета им. А.И. Евдокимова Хадижа Эмирова, которая входит в российский экспертный совет по лечению данных заболеваний. Владивостокские врачи проводили с ней заочно консультации с самого момента постановки диагноза, а недавно эксперт смогла очно осмотреть уникальную пациентку и была очень довольна результатами лечения.

- Сейчас Настя находится на перитониальном диализе, но уже в январе следующего года мы, по рекомендации профессора, «снимем» ее в условиях нашего стационара даже с этой процедуры, - с радостью сообщает Ольга Семешина. - Однако препарат, по инструкции, ребенку нужно будет принимать еще год, чтобы улучшить и закрепить результат лечения.

На данный момент девочка находится уже дома в Фокино, хотя еще летом доктора не думали, что смогут ее выписать, у ребенка наблюдались неуправляемая гипертензия, рвоты, боли в животе и т.д.

- Я могу сказать только слова благодарности врачам, которые в кратчайшие сроки поставили правильный диагноз и назначили соответствующее лечение! – подчеркивает мама уникальной пациентки Марина Богатырь. - Сейчас Настя чувствует себя хорошо, хоть и находится на диализе. Она приобщается к нормальной жизни, с радостью ходит гулять и уже готовится к выступлению на новогоднем утреннике в детском саду.

Стоит отметить, что случай проявления болезни Насти Богатырь - самый сложный и уникальный как в России, так и в Европе, это признали ведущие специалисты в области нефрологии на конференции в Германии, где в этом году выступала с презентацией этого заболевания Ольга Семешина. Показателей состояния, какие были у маленькой жительницы Фокино, российские и европейские врачи ни разу не встречали.

Редкая болезнь девочки взбудоражила приморцев, многие из которых пожелали участвовать в благотворительной акции, посвященной сбору средств для лечения Насти, инициированную родителями. Но этого не потребовалось: администрация края обеспечила семью не только дорогостоящим препаратом стоимостью более 315 тысяч рублей, который был необходим ежемесячно, но и отдельной палатой, а также организовала консилиумы лучших экспертов-консультантов.

Ранее по теме:

Приморские врачи бьются за жизнь Насти Богатырь без сна и отдыха

Приморцев просят помогать больным детям с умом