Одиночество души: как сделать мир ребенка-аутиста обитаемым для взрослых

Сегодня, 2 апреля, отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Проблема эта действительно серьезная и не надуманная, о чем свидетельствует хотя бы тот факт, что, по данным ВОЗ, такое нарушение встречается у одного ребенка из ста, а в Приморье число детей с установленным первичным диагнозом уже превысило 300. Пациент с расстройством аутистического спектра (РАС) как бы эмоционально отключен от внешнего мира, замкнут в своей внутренней вселенной, но главная сложность даже не в этом: ведь подобное состояние мешает прежде всего не ему, а нам, взрослым, которые теряют свое любимое чадо в глухих лабиринтах разума, и с годами достучаться до него все труднее. В ГБУЗ «Краевая клиническая детская психиатрическая больница» во Владивостоке делают ответственную ставку на комплексный мультидисциплинарный подход к диагностике и коррекции РАС, а также раннее выявление данных ментальных нарушений, что приносит реальные плоды и позволяет профильным специалистам приоткрыть дверцу в закрытое сознание маленького пациента. Какие тревожные звоночки могут свидетельствовать о проявлении аутизма, почему принципиально важно распознать их вовремя и как сегодня меняется отношение к этой проблеме в профессиональном сообществе, читайте в специальном материале портала VladMedicina.ru.

Поиск новых ответов на вызовы аутизма 

Главный врач Краевой детской клинической психиатрической больницы Анастасия Горохова - уникальный штучный специалист с собственным взглядом на проблему аутизма, основанном на богатом практическим опыте, учебах у светил в области детской психиатрии и многолетних наблюдениях за пациентами с РАС. Ее путь познания - не жесткая устоявшаяся парадигма и догма, а скорее гибкая орбита, вбирающая в себя любые свежие инновационные идеи и методики, которые проходят строгий внутренний ценз врача-клинициста, обогащаются личным накопленным багажом знаний и навыков, чтобы в итоге трансформироваться в оптимальную работающую модель. 

- Многолетние наблюдения за детьми-аутистами заставляют все время искать новые ответы на эти вызовы, которые, вполне возможно в текущем моменте, даже находятся вне зоны доказательной медицины, - делится руководитель лечебного учреждения. - К каким-то аспектам я подхожу эмпирическим путем, задаю сама себе вопрос: а почему нет? В результате начинаешь смотреть на этих детей под другим углом и понимать, что они все очень разные, у расстройств аутистического спектра нет какого-то однозначного общего знаменателя, универсальной линейки, которой можно измерить каждого конкретного ребенка. Помимо того, что есть МКБ-10 с классификацией РАС, существует большое НО, которое уже находит отражение в обновленных клинических рекомендациях. Речь идет о необходимости исключить при постановке диагноза массу других состояний, которые способны успешно маскироваться под РАС и выглядят как его проявления. Это, в частности, задержка социального развития, задержка развития речи, и т.д.  

Поэтому детские психиатры приморской клиники регулярно проходят обучающие циклы на центральных российских базах по биохимии, генетике, метаболическим нарушениям, что позволяет посмотреть на проблему значительно шире. Так, при расстройствах аутистического спектра они обращают самое пристальное внимание на наследственные причины их возникновения, исключают синдром Мартина-Белла, туберозный склероз и ацидурии, при которых первичной является генетическая поломка. Также специалисты в последнее время достаточно часто сталкиваются с мозаичным вариантом синдрома Дауна, когда внешне ребенок выдает задержку развития и речи без явных видимых признаков патологии. 

Существующие диагностические критерии и инструменты позволяют детским психиатрам достоверно выявлять расстройства аутистического спектра уже на втором году жизни малыша, и, соответственно, начать раннюю реабилитацию и абилитацию, что значительно улучшит прогноз. Здесь действует то же золотое правило, что и в других областях медицины: чем раньше будет выявлена болезнь, тем больше шансов на благополучный исход и успешную социализацию в обществе. Поэтому принципиально важно распознать первоисточник проблемы и определить реабилитационный ресурс маленького пациента, чтобы понять, до какого уровня его можно дотянуть, и правильно выстроить работу с родителями. Это всегда слаженная командная работа детских психиатров, дефектологов, логопедов и нейропсихологов.  

В результате специалисты видят четкую клиническую картину, собранную из разных кусочков мозаики, уже на на ранних стадиях, но при этом не каждый симптом, проявляющийся в более позднем возрасте, будь то раздражительность, агрессия, расстройство поведения или повышенная тревожность, свидетельствует об аутизме. Все эти признаки тщательно изучаются в контексте общего соматического и психического состояния ребенка, чтобы не ошибиться с диагнозом. Когда исключается наследственный фактор, то симптомы РАС могут встречаться вследствие нарушений обмена веществ, болезни накопления, митохондриальной патологии, нейровоспаления, неадекватного иммунного ответа. Поэтому высокий уровень внимания к соматическому статусу детей дает возможность заподозрить истинную причину расстройства и при необходимости направить ребенка к коллегам. В ККДПБ используют комплексный мультидисциплинарный подход, в том числе учитывают тот опыт и знания, которые пока не считаются научными, но, исходя из скорости развития детской нейропсихиатрии, это вопрос ближайшего будущего.

РАС на РАС не приходится 

Дети с РАС действительно очень разные, и эти особенности проявляются как раз на психокоррекционных сеансах, при непосредственном общении ребенка с грамотным специалистом, который способен их заметить, выделить и использовать в качестве реперных точек в дальнейшей психо- и нейрокоррекции. Соответственно, и родителям необходимо перестраивать свое мышление, менять отношение к детям с субъект-объектного на субъект-субъектное, иными словами - уметь находить контакт и вести диалог как равный с равным.

- Дети-аутисты испытывают ощутимое облегчение, когда видят, что взрослый их понимает и готов разделить их внутренние переживания, - отмечает Анастасия Витальевна. - Мы должны видеть и чувствовать своего пациента, различать нюансы поведения - что он любит, на что и как реагирует. В частности, мы всегда обращаем внимание на поворот головы и визуальный энергетический контакт, это называется «поздороваться глазами». Ведь через глаза может и струиться любовь, и сочиться яд. Люди, которые не хотят, чтобы их видели и понимали, надевают очки, но нас они видят. То же самое и с детьми-аутистами, которые таким образом подсознательно отгораживаются от мира. При этом РАС у детей с разной базой проявляется по-разному и требует разных подходов к коррекции. Одни восприимчивы к тактильному контакту, буквально чувствуют окружающую реальность кожей, поэтому при работе с ними мы обязательно используем массаж и лепку, также для них крайне важен структурированный режим дня. Другим требуется много повторений действиями - например, 10 раз показать, как застегнуть пуговицу, завязать шнурки, т.д. 

Дети с развитым зрительным анализатором любят играть с тенью, наблюдать глазами, смотреть в калейдоскопы, и через эти игры мы можем наладить канал эмоциональной коммуникации. Вообще большинству маленьких пациентов с аутизмом необходима предсказуемость, им очень сложно пережить переезд и даже зайти в другой кабинет является серьезной проблемой. И мы сами порой удивляемся, когда мама говорит, что ее ребенок любит ходить в кукольный театр, ведь известно, что дети-аутисты боятся новых мест. Мы так и ориентируем родителей: есть общий диагноз, а есть индивидуальные нюансы проявления РАС у вашего ребенка, с которыми он родился как с набором качеств, и с ними необходимо работать и на них опираться. 

Следовательно, и к коррекционному лечению подход должен быть комплексным - с подключением арт- и сказкотерапии, игровых элементов, телесно ориентированной терапии, и др. Ключевая концепция врачебного коллектива клиники: «Не навреди, но используй все доступные методы, которые реально помогают конкретному пациенту». Здесь зачастую отказываются от лечения нейролептиками или же работают на сверхмалых дозах, чтобы не усугубить симптоматику - на смену приходит специальная таргетная терапия, которая назначается в индивидуальном порядке. 

По словам детского психиатра, если ребенок не общается, не выходит на контакт и запирается в своем внутреннем мире, это не значит, что он не видит и не воспринимает происходящие вокруг события:

- Его закрытость - для нас, это ему к нам не нужно, это родителям плохо без общения, а не наоборот. Самому ребенку вполне комфортно в таком состоянии, это мы стараемся его вытащить оттуда. Детский психиатр пытается зайти во внутренний мир маленького пациента, подобрать персональный ключик к этой запертой дверце, но нужно сделать так, чтобы он туда впустил. А это возможно только в том случае, если взрослый искренен, не заигрывает с ним и действительно уважает. Мы говорим о том, что дети с РАС имеют особенность задавленного звука - возможно, во время беременности было много раздражающего шума и ребенок закрылся от него внутри себя. Один из главных критериев аутизма - утрата эмоциональной связи с матерью, и мы точно не знаем, на каком этапе она произошла, но можем попытаться ее восстановить. Кстати, когда я начала впервые изучать перинатальную матрицу в начале нулевых, это понятие раскрывалось только в околопсихологической литературе, затем данный вопрос стали включать в учебные программы профильных вузов, а сейчас это целый раздел свежей версии клинических рекомендаций.  

Первые важные диагносты - сами родители! 

Сегодня в каждой детской поликлинике двухлетнему ребенку педиатр проводит первичное тестирование для определения признаков расстройства аутистического спектра. Также скрининг необходим, когда есть неблагоприятный семейный анамнез, метаболические нарушения, сложное течение беременности у мамы и роды, протекавшие нефизиологическим способом. В случае подозрения на РАС ребенка направляют к профильным специалистам детской психиатрической больницы, которые проводят более углубленное комплексное обследование. Но это не значит, что мамы и папы должны самоустраниться - их роль в выявлении начальных симптомов аутизма у малыша сложно переоценить. 

Как подчеркивает Анастасия Горохова, родители могут показывать ребенка детскому психиатру в 8 месяцев, в год, полтора года - уже в этом возрасте РАС способен проявить себя в достаточной степени. При этом их самих должны насторожить такие тревожные звоночки, как отсутствие контакта взглядом, отсутствие плача или постоянный беспричинный плач и крик, отсутствие гуления, лепета, либо обрыв начатого. И как пример для размышления и на заметку мамам: слишком долгое ношение памперсов лишает малыша самоощущения и самоопределения, что также может вызвать проявления  расстройства аутистического спектра или привести к обращениям в кризисный центр в более позднем возрасте, когда ребенок не понимает, что и как он чувствует. 

- Ребенок должен произносить первые слова или отдельные четко различимые слоги, как положено - в год, год и три месяца, в противном случае родителям следует насторожиться, - объясняет специалист. - Еще один ключевой признак - указательный жест. Его отсутствие может свидетельствовать не только о наличии нарушения коммуникаций, но и о том, что взрослые «воруют» у малыша желания, сами того не ведая. Когда, к примеру, ребенок указывает взглядом или рукой на какой-то предмет, который ему интересен, и родители незамедлительно ему это подают. В результате формируется так называемая выученная беспомощность - а ведь нужно поднести самого ребенка к понравившейся ему вещи, тогда он осознает свое желание. Так закладывается адекватная будущая реакция на сложные жизненные ситуации. Любое изменение состояния и поведения ребенка, отклонение от первоначальной модели должно вызвать опасение родителей и послужить поводом для обращения к детскому психиатру. И чем раньше они это сделают, тем успешнее и быстрее можно будет это нарушение скомпенсировать. Оптимальный порядок посещения специалиста - каждые полгода при условии пристального наблюдения за ребенком в домашних условиях.

Путь к коррекции РАС лежит через желудок? 

В настоящее время уже доказана непосредственная связь между формированием расстройств аутистического спектра и рационом питания. Речь идет о четко прослеживаемой микрооси «Микробиота кишечника - мозг», которая должна находиться в зоне особого внимания детских специалистов, чтобы своевременно скорректировать меню маленького пациента и избежать опасных для ментального здоровья последствий.

- Мы в обязательном порядке определяем состояние витаминно-минерального и аминокислотного обмена у детей, так как в дифференциальной диагностике психических заболеваний прослеживается очевидная взаимосвязь между процессами, происходящими в желудочно-кишечном тракте, и мозговой деятельностью, - обращает внимание Анастасия Горохова. - Детский психиатр должен иметь максимально полное представление о состоянии ЖКТ у ребенка, которое напрямую влияет на всасываемость пищи, следовательно, обеспеченность мозга всеми необходимыми питательными веществами. Не секрет, что наши дети питаются не лучшим образом, что вызывает нарушения в кишечной микробиоте, ухудшает всасывание пищи и негативно влияет на мозговую активность. В частности, дефицит аминокислот или избыток углеводов способен давать всю клинику РАС. Если мы при первичном взятии анализов видим изменения в метаболизме, в результате которых ребенок недополучает питательные вещества, либо когда поведение (агрессия и капризность) сигнализирует о психосоматических заболеваниях ЖКТ, у ребенка нарушается ранняя речь, страдает когнитивная сфера — все это поводы для углубленного тестирования и консилиума с коллегами.

Или возьмем аденоиды II степени: для конкретного ребенка они могут стать причиной хронической гипоксии мозга и тогда необходимо совместно с оториноларингологом определить первоочередность проблемы и понять, что делать дальше - либо их удалить, либо медикаментозно улучшать кровоснабжение головного мозга. Совместное ведение маленького пациента с эндокринологами и генетиками позволяет более точно и успешно корректировать обменные нарушения, которые могут выступать причиной психиатрического состояния. Т.е. мы должны понимать, когда нарушения обменных процессов являются первичными, а психические отклонения идут сопутствующим симптомом. Поэтому мы наблюдаем ребенка в течение года и если у нас возникают сомнения, что у ребенка РАС, подключаем других врачей других профилей, работаем с ними в тесном тандеме. 

Также специалисты исключают различные формы эпилепсии, т.к. малые и ночные абсансы (вид эпилептического приступа, во время которого малыш замирает на месте с отсутствующим взглядом) вызывают клинику психической нестабильности и могут послужить поводом для диагноза РАС. В этом случае ребенок наблюдается и лечится у невролога, а детские психиатры выступают вспомогательным сопутствующим звеном. Кроме того, не напрасно аутизм называют замершей формой шизофрении - обрыв речи или внезапная вспышка гиперактивности могут быть первым приступом этого заболевания, и в силу незрелости мозга данные симптомы нередко трактуются в пользу аутизма. Но последующие нарушения, как правило, интерпретируются уже как детский тип шизофрении. 

Сопровождение через всю жизнь 

Необходимо знать, что в России действует государственная стратегическая программа «Сопровождение через всю жизнь», и Краевая детская клиническая психиатрическая больница является важнейшим звеном в реализации ее регионального аспекта, преемственности оказания профильной помощи пациентам с РАС и социальной интеграции детей и молодых взрослых с этим диагнозом.

-  Как я уже упоминала, у детей с аутизмом диагноз в более зрелом возрасте может измениться на шизофренический, также есть группа пациентов которая уходит во взрослую сеть с РАС, - отмечает специалист. -  Здесь остро встает вопрос дальнейшего ведения и сопровождения этих ребят, их адаптации в социуме. У нас налажено взаимодействие с социально-реабилитационным центром на Иртышской, куда мы направляем пациентов с аутизмом и смежными метальными нарушениями после достижения ими 18-летнего возраста. Там созданы мягкие комфортные условия, щадящий режим, работают прекрасные специалисты, есть производственные и творческие мастерские, где пациенты могут освоить ту или иную профессию и самостоятельно зарабатывать. 

Но и наши доктора их не бросают, сопровождают на протяжении всей жизни - люди с проблемой аутизма очень ранимые, чувствительные, с тонкой душевной организацией. И когда они уходят во взрослую сеть, то остаются эмоционально привязанными к своему лечащему детскому врачу, не желают с ним расставаться, и мы не имеем морального права бросить их на произвол судьбы, поэтому двери нашей клиники всегда открыты для пациентов с РАС, даже давно перешагнувшими 18-летний рубеж. Также специалисты продолжают контактировать с их семьями, консультируют родных и близких. 

При этом главный врач детской психиатрической больницы лично занимается психопросвещением учащихся, родителей, коллег-медиков и педагогов, регулярно проводит занятия в среднеобразовательных школах, лицеях и колледжах на всей территории Приморья. Лекции по первичным признакам суицидального поведения, особенностям психологического развития современных детей, профилактике деструктивного поведения вызывают большой интерес и ожидание следующих встреч.

О сколько нам открытий чудных… 

На октябрь в Приморье запланирована масштабная конференция, которая обещает стать одним самых грандиозных и значимых событий в сфере детской психиатрии за последнее десятилетие. На площадке Тихоокеанского государственного медицинского университета соберутся ведущие практикующие специалисты страны, которые будут рассматривать в том числе актуальные проблемы РАС в разрезе инновационных подходов к их диагностике и коррекции. Это будет действительно изысканное блюдо для гурманов от детской психиатрии, мероприятие, которое откроет новую главу в «летописи понимания» расстройств аутистического спектра, аккумулирует все последние отечественные достижения в этой области и существенно расширит профессиональные компетенции докторов. 

Конференция ориентирована прежде всего именно на врачей общей лечебной сети, которые должны быть мотивированы и вооружены глубокими специальными знаниями для выявления РАС на ранних сроках в рамках концепции «Чтобы что-то увидеть, надо знать, что это есть». 

- Конечно, двухнедельной учебы на пятом курсе медуниверситета явно недостаточно для понимания механизмов возникновения и развития РАС, - констатирует Анастасия Витальевна. - По данным ВОЗ, всероссийской и региональной статистики, растет не только выявляемость аутизма, но и связанная с ним инвалидизация детского населения. Соответственно, увеличивается нагрузка на лечебную сеть и бюджет края. Потребность в обучающих семинарах и профильных конференциях для врачей первичного звена и смежных специалистов крайне высока, это мощный эффективный инструмент, который позволит решить целый ряд финансовых и медико-социальных проблем, разгрузить здравоохранение региона. Неделю назад два наших сотрудника - логопед и дефектолог - прошли интенсивное обучение в Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете по нейропсихологическим аспектам патологии задержки речи у детей. Они вернулись из северной столицы буквально наполненными знаниями и заряженными на их трансляцию коллегам. Специалисты приехали и сказали: теперь мы чувствуем, знаем, видим и понимаем значительно больше, чем раньше. В этом и заключается суть профессионального совершенствования на бесконечном пути познания. 

Главное, что этот диагноз - не приговор: не так уж и редки случаи, когда он в результате ответственной разноплановой коррекции снимается и дальше ребенок живет обычной жизнью, нормально общается с родителями и сверстниками. Один из характерных  недавних примеров в клинической практике детской психиатрической больницы Приморья - девочка, которой первичный диагноз РАС поставили в 4,5 года. Она в этом возрасте до сих пор ходила в памперсах, не слезала с маминых рук и почти не разговаривала, но уже через полгода после интенсивного комплекса мероприятий - психокоррекционной работы, специальных упражнений, изменения рациона питания, проведения нейрометаболической терапии и при полном понимании со стороны родителей, которые сумели избавиться от своих страхов и трансформировать чрезмерную опеку в адекватную заботу, диагноз был снят. Сегодня ребенок ходит в обычную школу, легко находит общий язык с одноклассниками без каких-либо ограничений по физической и учебной нагрузке. 

 Также родителям не нужно боятся пресловутого учета - его отсутствие серьезно затрудняет оказание комплексной специализированной помощи маленькому пациенту, что приводит к инвалидизации, тем более вряд ли они отдадут такого ребенка, например, в авиационный вуз или военное училище, где существуют подобные ограничения. При этом тайна сведений о пациенте в детской психиатрии защищена несколькими федеральными законами - они содержатся в отдельной от педиатрии информационной системе и не передаются ни школам, ни частным лицам, за исключением официальных опекунов или когда есть решение суда.  

- Проявления аутизма можно рассматривать как следствие сенсорно-информационной перегрузки, которую дети испытывают в современном обществе, - резюмирует руководитель ККДПБ. - Когда они сталкиваются с зашкаливающей интенсивностью внешнего мира, то замыкаются в собственной вселенной и отключают свои сенсорные системы. Все последние годы мы движемся в парадигме персонализированной психиатрии и раннего выявления аутизма, и в своих надеждах ожидаем еще одного, следующего прорывного шага на пути к успешной реабилитации и социализации маленьких пациентов с РАС, прилагая для этого максимум собственных усилий. Мы с оптимизмом смотрим в будущее, тем более свежие исследования доказывают, что нейропластичность мозга сохраняется и развивается длительное время, и есть высокая вероятность, что дальнейшие научно-медицинские изыскания в этой области позволят благополучно скорректировать данные нарушения и восстановить утраченные нейронные связи даже у зрелых людей с этим диагнозом.