Дом не утраченных надежд
Отделение для оказания паллиативной помощи маленьким приморцам открылось на базе ГБУЗ «Краевая детская клиническая больница №2» в конце 2019 года. Оно было названо «Дом для Виктории» или «Дом Виктории»» в честь воспитанницы центра содействия семейному устройству, которая лечилась здесь по пульмонологическому профилю. Мама девочки умерла, а папа не справился с заболеванием дочки. Но Вика была очень жизнерадостным ребенком и всегда говорила: «Хочу, чтобы у меня был свой дом». Именно благодаря этой хрупкой, но стойкой девочке появилась идея создать паллиативное отделение, а малышка навсегда осталась в памяти и в сердце каждого из врачей. Кроме того, Виктория – это ещё и победа, поэтому паллиативное отделение КДКБ №2 стало символом мужества, надежды, всепобеждающей силы любви и преодоления смерти.
Каждая трагедия - рубец на сердце врачей
В свое время открытию «Дома Виктории» предшествовала большая подготовительная работа: выполнен капитальный ремонт с планировочными решениями, закуплено новейшее оборудование, расширена и модернизирована реанимационная служба. Если говорить сухим казенным языком, паллиативное отделение рассчитано на 10 коек, сегодня здесь оказывают качественную современную медицинскую помощь, а также психологическую и психосоциальную поддержку неизлечимо больным детям и их родителям. Удобная переносная аппаратура позволяет сопровождать ребенка и на прогулке, и дома.
Но за каждой единицей техники, каждой кроваткой стоят десятки трогательных историй малышей и врачей, вступивших в неравную схватку со смертельной угрозой. Сделать жизнь неизлечимо больного ребенка максимально комфортной, улучшить ее качество, создать теплую благоприятную атмосферу, облегчить боль, оказать психологическую, социальную и даже духовную помощь, в том числе семьям пациентов - спектр задач медперсонала обширен, это колоссальный ежедневный труд, требующий полной самоотдачи.
Заведующая паллиативным отделением Алина Шалыгина пришла в детскую больницу на Змеинке в 2014 году студенткой IV курса педиатрического факультета ТГМУ на должность медицинской сестры. После окончания университета в 2017 году прошла ординатуру по анестезиологии и реанимации, полгода работала в этом качестве на дежурствах.
- Быть просто анестезиологом-реаниматологом мне всегда было недостаточно, хотелось чего-то еще, — рассказала корр. портала VladMedicina.ru Алина Алексеевна. - Как раз планировалось открытие паллиативного отделения, и мне предложили там работать. Это было абсолютно новое направление, им никто не занимался. В Приморье в принципе о такой помощи детям никто не говорил - ее здесь просто не было. На паллиативного врача я училась в Москве в институте Пирогова, параллельно шло строительство отделения. По телефону из столицы контролировала все процессы. Когда мы открылись в 2019 году, сказать, что было тяжело - ничего не сказать. Мы очень близко к сердцу принимаем трагедию каждой семьи, переживаем вместе с ними. А направление очень интересное. Здесь действительно самые уникальные детки, самые уникальные случаи - врачи как правило от таких пациентов отказываются. А мы работаем, и достаточно успешно, ведь в нас нуждаются гораздо больше, чем в ком-либо. И коллектив подобрался замечательный, врачи понимают меня с полуслова. Это очень открытые и отзывчивые люди, профессионалы своего дела. Наша миссия - делать так, чтобы наши подопечные жили комфортно, без боли и полноценно, насколько это возможно.
Раскрасить серые будни
В дружной профессиональной команде отделения работает замечательный невролог и врач паллиативной помощи Герман Момот, о котором с большой теплотой и вдохновением отзываются все сотрудники больницы. Это очень творческая личность, увлеченная, никогда не грустит и всегда настроен на позитив. Он безошибочно ставит редкие диагнозы и не боится назначать терапию, всегда учится чему-то новому, пишет научные статьи, читает лекции по спинальной мышечной атрофии на авторитетных российских площадках. На данный момент молодой специалист учится на кафедре педиатрии в аспирантуре, преподает студентам и готовится к защитите кандидатской диссертации.
В Краевой детской клинической больнице №2 доктор ведет амбулаторный прием в поликлинике на Черемуховой, 11, работает в стационаре в паллиативном отделении, а также входит в состав выездной бригады, которая посещает паллиативных деток на дому. Помимо всего прочего Германа Олеговича приглашают в другие медицинские учреждения на консилиумы и консультации по вопросам ведения тяжелых пациентов.
Коллектив отделения сегодня невозможно представить без Артема Кашперова, который в 2020 году окончил ординатуру по анестезиологии и реаниматологии и сразу пришел в КДКБ №2. Неизменно улыбчивый, невероятно обаятельный, специалист экстра-класса, он был одним из немногих, кто, не раздумывая, откликнулся на призыв и согласился на эту нелегкую ответственную работу. Молодой доктор трудится в выездной паллиативной службе, заражая своим позитивом, драйвом и энергией весь персонал отделения и родителей маленьких пациентов. Артем Вадимович является незаменимым помощником заведующей, без проблем ее замещает, когда она уходит в отпуск, зная, что передает бразды правления в надежные руки.
Огромную неоценимую роль в жизни отделения играет спонсорская помощь от организаций и просто неравнодушных людей. Коллектив паллиативной службы и родители маленьких пациентов выражают искреннюю признательность фонду «Владмама» в лице Ольги Сиянко, феечке Анастасией Звиденной, руководителю благотворительного фонда «Тепло наших рук» Ирине Наркевич и председателю совета ПРОО «ВОСТОК» Наталье Носыревой.
Так, в преддверии новогодних праздников благодаря спонсорской поддержке была организована акция «Письмо Деду Морозу. Новогоднее чудо» для деток паллиативного отделения. Ребята писали трогательные письма о своих сокровенных желаниях и мечтах. Даниил, например, попросил набор посуды. Мальчик поделился с Дедушкой Морозом, что иногда они братом по неосторожности разбивают тарелки. И чтобы мама сильно не переживала, они решили подарить ей целый набор. Мечта Вики - крутая игровая клавиатура. Поскольку во Владивостоке такой не нашлось, а порадовать ребенка очень хотелось, сотрудники поехали за ней в Большой Камень - девочка была в восторге!
⠀ 
Врачи отделения подчеркивают, что основная задача паллиативной помощи — предоставить возможность маленьким приморцам чувствовать себя детьми, а не тяжелобольными пациентами. И если несмотря на свой недуг ребенок смог улыбнуться, значит, их помощь и усилия не напрасны. Важно помнить, что в основном детки, находящиеся в паллиативном отделении ограничены в движениях и не могут себя обслуживать самостоятельно, получают питание через зонд, их будни сопровождаются болью и грустью… Но в силах каждого раскрасить эти серые будни, оказать посильную помощь, внести свой вклад в улучшение условий прибывания деток в паллиативном отделении КДКБ №2. Главное – желание помочь.
Паллиативная помощь - это люди
Злате Лободюк – маленькой пациентке паллиативного отделения КДКБ №2 - недавно исполнилось 2 годика. Это был ее первый день рождения в стенах медучреждения. Малышка живет в «Доме Виктории» почти год, у нее редкое генетическое заболевание, при котором поражаются энергетические станции клетки - митохондрии.
- Златуша родилась в очень прекрасное и морозное зимнее утро. Она появилась на свет здоровым и спокойным ребенком, была жизнерадостной, контактной и любознательной. Росла и развивалась, как обычные детки. Это чудо, а не ребенок, мой маленький ангелочек, мой смысл жизни, - рассказывает мама Евгения. - В четыре месяца Злата начала давать откаты в развитии. Мы разговаривали со многими специалистами, проходили огромное количество различных обследований, дважды поступали в реанимацию. Когда ребенку исполнился год и 1 месяц мы оказались в паллиативном отделении КДКБ №2. Большим счастьем было попасть именно сюда - Златуше обеспечен превосходный уход, всегда приходят специалисты, нам неизменно вовремя назначают лечение в случае, если какие-то органы начинают давать сбой.
Злата пережила клиническую смерть длиной в 13 минут. У нее апаллический синдром (бодрствующая кома) - всегда закрыты глазки, она ими не водит. С малышкой очень ласково разговаривают сотрудники паллиативного отделения, девочка реагирует на голоса. И улыбается несмотря на то, что за свои два года перенесла так много испытаний. У мамы Златы есть своя страничка в соцсети, где она честно и без прикрас рассказывает о жизни в паллиативе.
- После череды событий и битв за ее здоровье, и с приходом осознания того, что мы ничего не сможем сделать, я начала вести Инстаграм чтобы делится своей историей, - отмечает Евгения Лободюк. - Хотя даже и не думала, что кто-то будет ее читать. Изначально была цель найти таких же родителей, как и я, с такими же детками, как и моя Златуша. Пообщаться с ними, поддержать их и получить поддержку самой. А также призывать молодых мам и пап сдавать генетику перед зачатием ребенка. Огромное счастье, что у нас есть паллиативная помощь. Злату подключили к ИВЛ, это продлевает нам жизнь. Дочурка держится, потому что знает – она мне нужна, я очень сильно ее люблю.
⠀ 
Мама выражает искренние слова благодарности всему паллиативному персоналу детской клиники - докторам, медсестрам, санитарочкам - и говорит, что ни в одной больнице она не встречала таких добрых, отзывчивых, умеющих сочувствовать людей, которые делают все возможное, чтобы маленькая Злата прожила вместе с ней как можно дольше.
- К сожалению, врачи первичного звена редко выявляют таких пациентов, для них это умирающие дети, которым осталось недолго, - констатирует Алина Шалыгина. - Но это не так - в наших силах значительно продлить жизнь ребенку, дать ему путевку во взрослый мир. Мы очень признательны своим благотворителям, каждый из которых занимается своим направлением, нам удалось сформировать чудесный неравнодушный коллектив, настоящую команду профессионалов, влюбленных в свою работу. Паллиативная помощь — это прежде всего люди, тепло их сердец, способность к сопереживанию и душевная щедрость. До сих пор многие скептически относятся к данному виду помощи, это одна из табуированных тем в обществе. Хосписы и паллиативные службы обыватели воспринимают как дома смерти и изменить их мировоззрение крайне сложно. Но мы должны это сделать - в память о тех детках, которых уже нет с нами и ради тех, кто переступит порог нашего отделения в будущем.
По словам главного врача ГБУЗ «КДКБ №2» Инны Рыжененковой, в настоящее время в Приморье работает региональная программа развития паллиативной помощи детям:
- В 2022 году принято ответственное решение внести изменения в этом важном и социально значимом документе - коечный фонд паллиативного отделения нашей больницы будет увеличен до 25 мест, а число выездных бригад - до двух. Под это выделяется дополнительное финансирование, что очень радует, так как дети Приморского края получат еще больше внимания и заботы со стороны медицинских работников.