Создан Всероссийский союз организаций пациентов

10 Декабря 2009 3359

В него в основном вошли общественные организации, которые получают дорогостоящие препараты от государства для больных гемофилией, муковисцидозом, онкогематологическими патологиями, мукополисахаридозом, эпилепсией, гемофилией. Но проблему лекарственного обеспечения они уже переросли: союз будет представлять интересы пациентов по формированию регистров больных, перечней препаратов, решать с государством проблемы доступности медпомощи вообще и защищать права на нее.

"Мы рассчитываем, что так проще будет работать с экспертами, - сказал "Газете" один из трех сопредседателей нового союза, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. - Объединяться необходимо, чтобы создать открытые механизмы вмешательства в политику здравоохранения, участвовать в разработке законов, взаимодействовать с фармацевтическим сообществом, со страховщиками, совместно выстраивать систему по защите прав пациентов, разрабатывать законодательные инициативы".

Инициаторы создания союза полагают: на смену ежегодно изменяющимся программам госгарантий должны прийти нормы права, на основе которых пациенты смогут требовать обеспечения лекарствами. Они хотят, чтобы пациентские организации получили права обществ прав потребителей, намерены разработать свой этический кодекс, возможно, будут проводить сбор подписей под своими инициативами.

Участники союза не претендуют на самостоятельность. К нему смогут примкнуть любые организации по охране прав пациентов, чьи цели и задачи отвечают целям созданного союза.