В Британии ищут добровольцев для базы данных ДНК

В Британии объявлен набор желающих сдать образец своего генетического кода, который будет затем расшифрован и опубликован в свободном доступе в интернете. Цель проекта "Личный геном" - предоставить ученым масштабный и бесплатный инструмент, который помог бы лучшему пониманию генетики человека и механизма возникновения болезней.

Участники проекта получат анализ своей ДНК. Но он также будет доступен и любому человеку в мире, так что анонимность принявших участие в проекте не может быть гарантирована. Выразивших желание присоединиться к исследованию предупреждают, что это может иметь непредсказуемые последствия для них самих и членов их семей. Среди прочего ученые надеются, что раскрытие секретов ДНК поможет им разобраться с причинами возникновения таких заболеваний, как болезнь Альцгеймера. Недавние успехи в изучении этого недуга были связаны с обнаружением разницы в генетическом коде у тех, кто подвержен ему, и тех, кто нет.

Профессор Джордж Черч, который ведет американскую версию этого проекта, говорит, что анализ ста тысяч геномов способен послужить прогрессу в понимании и общих заболеваний, таких как, например, диабет.

"Мы обнаруживаем, что все больше и больше таких общих заболеваний является на деле набором редких болезней, - объясняет профессор. - Когда-то рак воспринимался как одна болезнь. Затем он разбился на множество различных недугов в зависимости от поражаемой им ткани, затем - на множество субкатегорий в зависимости от задействованных генов, так что теперь это тысячи болезней".

Семейный фактор

Участникам проекта предстоит пройти тесты, цель которых - заранее убедиться, что они в полной мере осознают риски, связанные с публикацией в открытом доступе их генетической информации. Доктор Питер Миллс из Наффилдовского совета по биоэтике, специализирующийся на этических вопросах, связанных со сбором и хранением медицинских и биологических данных, полагает, что в случае с генетической информацией разница состоит в том, что доброволец подвергает не только себя самого рискам, которые он не может предусмотреть, но также и своих родственников.

"Потенциально здесь заложена огромная польза для общества, но также здесь есть и потенциальная опасность рикошета, причем как именно это может ударить по конкретному человеку, его близким и еще даже не рожденным детям, очень трудно предсказать", - сказал доктор Миллс в интервью Би-би-си. Один из выразивших желание принять участие в проекте - 24-летний аспирант Университетского колледжа Лондона Циан Мерфи. "Лишь очень немногим удается прожить всю жизнь без каких-либо наследственных заболеваний. И именно ваш образец может послужить открытию средства для излечения", - объяснил он свое желание присоединиться к проекту.

Участники этого проекта смогут узнать глубоко личные подробности о своем генетическом портрете - например, о наличии генов, указывающих на высокий риск развития рака груди. Им будет предоставлен список врачей, к которым они могут обратиться за дальнейшими медицинскими рекомендациями. Хоть имена добровольцев и не будут публиковаться, исследования показывают, что на основе баз данных ДНК и другой доступной информации в принципе возможно их идентифицировать.

Четкое понимание

Доктор Дэвид Кинг из правозащитной организации "Хьюман генетикс алерт" настоятельно призывает людей воздержаться от предоставления данных о своем геноме проекту, который затем предоставит доступ к этой информации всем желающим.

"После того как ваши данные попадут в сеть, вы уже никогда не сможете их отозвать. Применяемые в этом проекте процедуры информированного согласия недействительны, поскольку вам не говорят обо всех рисках. Это никак нельзя назвать информированным согласием", - предупреждает ученый. По его словам, собранные данные могут быть использованы для любых целей, включая и те, против которых у людей могут быть серьезные этические возражения, и нет никаких причин для того, чтобы делать эти данные публичными.

Тем временем финансируемый правительством проект "Геномика Англии" пытается проанализировать ДНК 100 тысяч пациентов Национальной системы здравоохранения. Этот проект гарантирует защиту персональных данных пациентов под угрозой судебного преследования в случае нарушения конфиденциальности.

"Мы хотим, чтобы любой, кто соглашается на расшифровку своей ДНК, имел четкое представление о том, ради чего это делается, и делал это на добровольной основе, что мы и видим в случае с проектом "Личный геном", - рассуждает исполнительный директор "Геномики Англии" Джон Чисхолм. - Каждый, кто принимает участие в любом предприятии, включающем передачу образцов ДНК для секвенирования, должен обладать максимально возможной на момент предоставления своего согласия ясностью в вопросе о том, как будет использоваться их образец, кто будет иметь к нему доступ и каким дальнейшим целям он может послужить".

Источник: bbc.co.uk