Бразилец Паулу Мачаду - 45 лет на больничной койке
Бразилец Паулу Энрике Мачаду почти всю свою жизнь провел в больнице. Заболев в младенчестве полиомиелитом, он был парализован и до сих пор 24 часа в сутки подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. Но несмотря на это, он овладел мастерством компьютерной анимации и сейчас работает над созданием телесериала о своей жизни. Его самые ранние воспоминания детства - как он на инвалидной коляске впервые осматривает больницу, еще не зная, что она станет его домом на всю дальнейшую жизнь. "Я ездил по коридорам, заезжая в палаты других детей, которые здесь были, - так я осваивал мою "вселенную", - говорит Мачаду. - Я не мог играть в футбол или пользоваться обычными игрушками, поэтому мне приходилось использовать силу воображения".
Замкнутый мир
Мать Мачаду умерла через два дня после его рождения, и вскоре после этого он заразился полиомиелитом в ходе одной из последних крупных вспышек этого заболевания в Бразилии. Младшая медсестра Лигия Марсия Фезету, ухаживающая за Мачаду, начала работать в больнице в Сан-Паулу вскоре после того, как он туда попал. Палата для детей, перенесших полиомиелит, в больнице в Сан-Паулу "Было очень грустно видеть всех этих детей, которые лежат в кроватях неподвижно или двигаются совсем немного", - рассказывает Фезету. В 1970-х больных полиомиелитом детей держали внутри "железных легких" - цилиндра, поддерживающего дыхание с помощью перемены давления. Врачи делали мрачные прогнозы на будущее таких детей. Ожидалось, что до подросткового возраста доживут немногие - их средняя продолжительность жизни составляла 10 лет.
ФАКТЫ О ПОЛИОМИЕЛИТЕ
- Крайне заразное вирусное заболевание, которому чаще всего подвержены дети до 5 лет
- Может вызвать необратимый паралич
- Неизлечим, но многоразовая вакцинация может защитить ребенка на всю жизнь
- Афганистан, Нигерия и Пакистан - единственные страны в мире, где до сих пор сохраняется эндемический полиомиелит
Поскольку Мачаду не мог много двигаться, его мир сформировался вокруг друзей, лежавших с ним в одной палате. "Тут были я, Элиана, Педриньо, Андерсон, Клаудиа, Лусиана и Таня. Они тоже прожили здесь достаточно долго, больше 10 лет", - рассказывает он. Будучи невинным ребенком, он и не представлял, что когда-нибудь расстанется с друзьями. Но к 1992 году здоровье многих детей начало ухудшаться - друзья Мачаду стали умирать один за другим. "Это было тяжело, - говорит Мачаду. - Каждая потеря была как отсечение какой-то части тебя, знаете, как физическое увечье. Сейчас нас осталось только двое - я и Элиана".
Дружба навсегда
Мачаду и Загуи (слева) выросли вместе в больнице Доктора не вполне понимают, почему эти двое пациентов сумели прожить настолько дольше, чем их сверстники, но теперь каждый день, просыпаясь, Мачаду видит на соседней койке единственную из оставшихся в живых друзей детства - Элиану Загуи. По словам Мачаду, дружба с Загуи крайне важна для него. "Некоторые думают, что мы как муж и жена, но мы больше похожи на брата и сестру", - говорит он. "Каждый день, когда я просыпаюсь, я чувствую уверенность в том, что все мои силы рядом со мной - это Элиана. И это взаимно. Я доверяю ей, и она доверяет мне".
Несмотря на это, они ссорятся буквально каждый день, со смехом рассказывает Мачаду. "Думаю, это нормально для брата и сестры или семейной пары. Но это не такая ссора, когда одна сторона чувствует себя оскорбленной. В конце концов вы размышляете и приходите к выводу: хорошо, я прощаю тебя", - признается он. Опасность подхватить инфекцию означает, что им приходится постоянно жить в больнице. По словам Мачаду, поездки за пределы госпиталя случаются редко, но оставляют сильные впечатления. Он покидал лечебницу приблизительно 50 раз, причем в последние годы это удается делать чаще. Благодаря развитию медицинских технологий, путешествия за пределы больницы уже не требуют столько тяжелого оборудования и постоянного внимания врачей, как раньше. Кроме того, с возрастом Загуи и Мачаду стали готовы идти на больший риск.
Первая поездка на пляж для Паулу Мачаду и Элианы Заги
"Некоторые поездки - совершенно особенные, например, когда я увидел море в первый раз в возрасте 32 лет. Я открыл дверь машины, увидел море и подумал "Ух ты! Что же это такое!", - говорит Мачаду. Для Элианы Загуи это тоже была первая поездка на пляж. "Я знала о том, что такое пляж, только по фотографиям, фильмам, открыткам и рассказам других людей, поэтому мне пришлось при помощи воображения создать картинку того, как пляж будет выглядеть, - вспоминает она. - Нас вынесли из машин, Паулу был в инвалидной коляске, а мою кровать выкатили на песок". Она помнит, как впервые опустила руки в морскую воду. "Ты наслаждаешься этими маленькими моментами, которые многие люди воспринимают как должное. Они не останавливаются, чтобы удивляться, как мы", - отмечает Загуи.
Творить, чтобы жить
Мачаду занимается созданием мультфильма на основе книги, написанной Заги. В больнице Элиана Загуи пишет книги, некоторые из которых были опубликованы, и рисует при помощи рта. Поскольку двое пациентов так долго живут в одной палате, руководство больницы разрешает им самим украшать ее. Часть комнаты, где живет Загуи, заполнена куклами и книгами, тогда как половина палаты, принадлежащая Мачаду, украшена вещами, связанными с кинематографом. У Мачаду, прошедшего в больнице обучение искусству компьютерной анимации, также есть два мощных компьютера. В мае он сумел собрать необходимые 65 тысяч долларов при помощи крауд-фандинга, чтобы снять анимационный 3D-фильм "Приключения Леки и ее друзей" - на основе книги, написанной Загуи. Фильм будет выполнен в технике кукольной анимации, схожей с той, которую использовала мультипликационная студия Aardman Animations для создания мультфильмов об Уоллесе и Громите. Мачаду хотел изобразить на экране свою жизнь с Загуи, которую многие называют Лека, и их друзьями.
Мачаду говорит, что хотел показать свою жизнь яркой, но в то же время реалистичной "Я хотел показать нашу жизнь увлекательной - не просто красочной, но и полную озорных игр, которые любят дети. Думаю, мои персонажи реалистичны, потому что они созданы кем-то с ограниченными возможностями. Я знаю, с какими сложностями они сталкиваются", - говорит Мачаду. Мультипликатор Бруно Саджезе, который последние два года помогает Мачаду с его проектом, рассказывает, что, когда он впервые пришел в больницу, его поразила спокойная и расслабленная атмосфера в его с Загуи комнате. "Вы находитесь в месте, где есть пациенты в крайне тяжелом состоянии, встревоженные родственники, бегающие врачи и медсестры. Но когда я зашел в их комнату, это показалось другим миром", - вспоминает Саджезе.
Мачаду все время шутит, говорит он. "Это очень помогает в нашей работе, и многие из наших диалогов переходят в мультфильм. Это действительно его размышления". Младшая медсестра Лигия Марсия Физето очень гордится достижениями Мачаду. "Мое сердце переполняется счастьем от того, что он смог достичь одной из своих целей - сделать фильм. То, что им удалось сделать, потрясающе, не правда ли?"
Источник: bbc.co.uk