Интернет против головной боли
Большинство пациентов с головной болью не могут справиться с этой проблемой самостоятельно, а когда обращаются за помощью, перед ними встаёт сразу несколько барьеров. Во-первых, головная боль не считается серьёзной проблемой, и даже врачи не уделают ей особого внимания. Зачастую, чтобы получить квалифицированную помощь, пациент обходит множество специалистов, тратит время и деньги на неэффективное лечение. Во-вторых, описать головную боль очень сложно, что может затруднить диагностику. И, наконец, существует серьёзная проблема недостаточного финансирования научных исследований, посвящённых изучению методов терапии головной боли.
Результаты исследования, проведённого итальянскими учёными, показали, что между первым приступом головной боли напряжения или мигрени и первым визитом к врачу по этому поводу проходит 6-7 лет и ещё столько же времени проходит между первым визитом к врачу и установкой правильного диагноза. С мучительной кластерной головной болью пациенты обращаются к врачу в течение первого года после её дебюта, но на постановку диагноза также уходит 6-7 лет.
Не находя помощи со стороны врачей, пациенты пытаются помочь себе самостоятельно. Многие из них начинают искать информацию в интернете. Как показывает опрос, 35% пациентов ищут в интернете информацию о специализированных медицинских центрах и специалистах, занимающихся проблемой головной боли. 30% - ищут общую информацию о головной боли, 15% - интересуются специализированной информацией. 20% пациентов ищут специальные форумы, на которых общаются с такими же пациентами, обмениваются своим опытом и советами.
К сожалению, сегодня интернет не является источником достоверной информации. Большая часть материалов, которые находят пациенты, это переработанная информация из непроверенных источников. Такая информация часто анонимна, создана людьми, которые сами не разбираются в проблеме, не проверяется и не анализируется экспертами, источники часто не имеют обратной связи.
Для решения этой проблемы Кристина Тассорелли с коллегами из Итальянского альянса головной боли и Итальянской ассоциацией пациентов создали интернет-ресурс на итальянском языке, предназначенный для пациентов, страдающих головной болью. Ресурс является частично контролируемым, потому что для доступа к основным разделам пациенты проходят регистрацию, оставляя информацию о себе с контактными данными и телефоном. На ресурсе работает форум, который ведётся пациентами и модерируется специалистами. Все информационные материалы сайта подготавливаются и анализируются врачами и учёными, занимающимися проблемой головной боли.
Один из пациентов оставил такой отзыв о ресурсе: «Я регулярно посещаю ваш сайт, и хотя обычно не участвую в дискуссиях, воспринимаю ваш форум как дом близких друзей, двери которого всегда открыты для меня».
Организация общения пациентов - одна из основных задач ресурса и он с ней прекрасно справляется. В 2000 году, когда сайт был запущен, на его форуме оставили 38 сообщений. С тех пор форум стабильно набирал популярность и уже в течение 2009 года на форуме было оставлено более 48 тысяч сообщений. Всего на сайте зарегистрировано 623 пользователя.
Анализ дневников головной боли, которые пациенты ведут на сайте, показывает, что посещение форума без какой-либо дополнительной медицинской помощи, значительно сокращает количество приступов головной боли.
Медицинская помощь для посетителей сайта состоит из нескольких составляющих, и самая важная из них - перевод бумажных дневников головной боли в электронную форму. Электронные дневники позволяют систематизировать и быстро проанализировать полученную от пациентов информацию практически в автоматическом режиме. Регулярный анализ информации позволяет следить за количеством принимаемых пациентами лекарственных препаратов и принимать меры, если их количество начинает увеличиваться. Это позволяет предотвратить развитие абузусной головной боли.
Электронные дневники снабжены автоматической оповещающей системой. Она сообщает лечащему врачу о всех проблемах пациента: о прекращении приёма профилактических лекарств, об учащении приступов головной боли, об увеличении приёма анальгетиков. Получив эти данные, врач может связаться с пациентом по телефону или интернету и скорректировать терапию. Эта интерактивная система взаимодействия врача и пациента была протестирована в нескольких медицинских центрах и показала свою высокую эффективность.
