Регина подарила мне слона

Впервые увидела Регину в театре кошек Куклачева. Театр раз в месяц приглашает на спектакль детей, находящихся на лечении в Центре гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева. По окончанию спектакля Куклачев выходит к детям с кошкой Сиренью.

Так было и на этот раз. И я невольно обратила внимание на очаровательно грациозную тоненькую девочку в больших темных очках, которая гладила Сирень. Привораживало выражение лица девочки. Спросила: "Кто она? Чем больна?" . " Это Регина. Ей 13 лет. Она слепая". Глупо уточняю: "Совсем не видит?" "Совсем..."

В такое невозможно поверить. Тем более когда сняты очки, и на вас глядят огромные прекрасные глаза. И вы не верите, когда смотрите на публикуемую сегодня здесь фотографию Регины? Да, это она со мной А сделан снимок недавно ее мамой Гульнарой в испанской Малаге, куда летали на реабилитацию три российских тяжело больных ребенка. Там, в Малаге, Регина подарила мне слона, которого слепила из пластилина. Фотографию слона на моей ладони мы тоже публикуем. Не верите, что слепая девочка может такое сотворить? Почему именно слон? Все просто: недалеко от отеля, в котором мы жили, круглая площадь, уставленная фигурами слонов. Они - символ доброты. И Регина знает об этом. Она слепила нескольких разных слонов. Подарила директору отеля, медикам. А хозяйка госпиталя, где лечились наши дети, госпожа Мерседес, похвасталась крохотным кроликом, который сидит в корзинке и грызет морковку. Тоже изделие Регины.

- Ирина Григорьевна, я, как и вы, сангвиник, - говорит Регина. - Только я еще и педант. Мне нельзя иначе. Могу что-то перепутать, и тогда у меня море может быть красным, а слон зеленым.

- Регина, с чего ты взяла, что я сангвиник?

- Я это чувствую.

Она нередко говорит: "Еще когда я видела..." Регина потеряла зрение в восемь лет. До этого никаких признаков беды: росла очаровательная, красивая, очень активная, добрая девочка. А потом... Не только потеря зрения, но и невозможность ходить, двигаться. Отец - такое сплошь и рядом в подобных ситуациях - ушел из семьи. А Гульнара, поборов шок, перестав рыдать, вместе со старшим сыном Тимуром стала сражаться за Регину. А как иначе? Не услышать этого мудрого ребенка: "Мама! Не плачь! Все будет хорошо"? Вот и мне Регина, сочувствуя по поводу моей больной спины, массируя ее, повторяет: "Не расстраивайтесь! Все будет хорошо". А еще внушает: "Злость и зависть разрушают человека". Случается, она тихонько плачет. А маме объясняет: "Мне просто надо поплакать".

Мы собираемся ехать из отеля в госпиталь. Погода капризничает. Обсуждаем, что надеть. Регина говорит: "Здесь на нас дышит море, поэтому прохладно. Рядом с госпиталем моря нет - там будет теплее". Спрашивает меня: "Вы любите музыку? Я тоже люблю, всякую. Больше всего классическую. Кого именно? Очень люблю Бетховена. Но, согласитесь, выше всех Чайковский.". Не укладываются в голове это ее "дышит море", это "злость и зависть, которые разрушают человека", это "согласитесь, выше всех Чайковский"... Она знает, что Ленин совершил революцию, что после Ленина был Сталин. Это она отвечает уже на мои, можно сказать, провокационные вопросы. Я прошу сопровождающую нас Наташу Стешину включить диктофон, чтобы были доказательства этой лексики этой 13-летней слепой девочки из пригорода Нижнего Новгорода под названием Бор. Кстати, обещаю Регине: если летом приеду в Нижний, обязательно ее навещу. Девочка радуется в ответ: "Мы примем вас по-царски". А Наташа, которая с Региной и с ее мамой Гульнарой была на очередной интронизации Патриарха Московского и Всея Руси Кирилла, добавляет: "Патриарх обратил внимание на необычную девочку, благословил ее. Регина его поблагодарила и сказала: "Здоровья Вам и духовного роста".

У Регины несколько лечащих врачей. Самый главный сегодня - научный сотрудник Центра имени Димы Рогачева, врач отделения трансплантации костного мозга Российской детской клинической больницы Кирилл Киргизов. Он занимается одним из самых актуальных и неизученных направлений современной медицины - пересадкой костного мозга. Регина Парпиева попала в эту больницу в 2011 году. Было ей тогда почти 9 лет. И не было точного диагноза: девочку лечили от рассеянного склероза, которого, как выяснилось, у нее никогда не было. А что было? Почему слепота?

Кирилл Киргизов: На момент поступления у Регины еще были остатки зрения. Но с каждым днем их становилось меньше. В анамнезе значилось, что девочка родилась здоровой, никаких предвестников трагедии. Но однажды, когда ей было 8 лет, проснувшись утром, она пожаловалась маме Гульнаре, что почему-то плохо видит. Врачи не могли понять, что могло вызвать слепоту.Применялись современные методики.. Нижегородские коллеги искали хотя бы намек на какие-то аналоги в медицинской мировой литературе. История с Региной оставалась загадкой. И когда Регина перестала не только видеть, но и ходить, ее направили к нам. Прежде всего, хотелось понять, почему ее организм не реагирует на лечение?Мы пришли к выводу: девочка попала в число тех исключительных случаев, которые иногда неожиданно поражают, казалось бы, здорового человека. Чаще взрослых, но, увы, и детей.

У вас были подобные пациенты?

Кирилл Киргизов: Была еще одна девочка. Ей сейчас 18 лет. И мы готовим ее к операции по трансплантации костного мозга. У болезни сложное название: оптикомиелит Девика - по имени ученого, открывшего ее в конце XIX века. Заболевание не изучено. Есть только экспериментальные протоколы его лечения.

Какие органы страдают при этой болезни?

Кирилл Киргизов: Заболевание поражает в основном спинной мозг и органы зрения. Четкая наследственность не доказана. У Регины в роду такого заболевания, слава Богу, нет. Наши исследования свидетельствуют: заболевание может, как у Регины, возникать спонтанно. Характерно оно для жителей южных государств. Вот и Регина говорит: "Во мне столько кровей намешано..."

Почему вы решились на пересадку костного мозга Регине? До вас же этого никто не делал.

Кирилл Киргизов: Трудно ответить. В мире подобных трансплантаций костного мозга, взятого от донора, было всего две. С удовлетворительным результатом. И мы рискнули. С согласия мамы Регины. Донором стал брат Регины Тимур. Пересадка прошла нормально. Но через полтора года произошло отторжение. Почему? Не знаем. Хотя, как и положено, перед трансплантацией был курс химиотерапии, подавляющий иммунитет. Можно предположить, что иммунитет оказался сильнее химии. И пересаженный костный мозг был отторгнут. О чем мы узнали по общему состоянию девочки - оно ухудшилось. И тогда мы решились на родственную пересадку стволовых клеток. Донором снова был Тимур. Пока результаты внушают оптимизм.

Задам самый главный вопрос: зрение сможем вернуть?

Кирилл Киргизов: Теоретически - да. Потенциал восстановления у детей очень развит. А еще необыкновенный оптимизм этого ребенка. Она свободно ходит, вернулись все двигательные функции. Регина - случай исключительный. Как правило, пациенты с таким диагнозом становятся колясочниками. Активностью Регины можно восхищаться. После первой трансплантации она попросила принести ей синтезатор. И как только стали двигаться руки, девочка уже играла.

Сейчас после курса реабилитации в Испании Регина снова ложится к вам в клинику. Зачем?

Кирилл Киргизов: Раз в два-три месяца необходим контроль результатов трансплантации. Жизненно важная проблема для Регины - получение противоинфекционных оригинальных препаратов. Ни в коем случае заменители-дженерики! Пока ребенок в больнице, этой проблемы нет. Она начинается тогда, когда пациент вне стационара.

"Вне стационара" в нашем случае - это под Нижним Новгородом. Я сама родом из Нижнего. Там сильная медицина. И доброе врачевание, на которое очень, очень рассчитываем. Недаром Регина лепит и дарит слонов - символов доброты.