Врачи в России слабо реагируют на детей с аутизмом

В День распространения информации о проблеме аутизма учредитель Центра проблем аутизма Яна Золотовицкая, чей ребенок сам поражен этим расстройством, рассказала bbcrussian.com, как помогают и помогают ли аутистам в России.

 Эта тема обсуждается на форуме bbcrussian.com

С ней беседовала Дарья Луганская.

Би-би-си: Как обстоят дела с диагностикой и лечением аутизма в России?

Яна Золотовицкая: К сожалению, в России с диагностикой все довольно плохо. В случае с детьми-аутистами все решает ранняя диагностика. Чем раньше мы "поймаем" ребенка с аутизмом, тем быстрее мы выведем его из этого состояния. Ему будет намного проще с самим собой и с окружающими. Иногда, когда речь идет о легких случаях так называемого высокофункционального аутизма, можно говорить даже о снятии диагноза.

В России аутизм вывели в отдельный диагноз лет 10-15 назад. До этого особенно сложным детям автоматически ставили шизофрению, а остальные жили без диагноза. Их называли педагогически запущенными, сложными, поведенческими. Сегодня в России как диагноз существует только ранний детский аутизм, а диагноза аутизм не существует вообще. Аутизм до сих пор остается сугубо психиатрическим диагнозом. Никакой неврологической составляющей психиатры в России в нем не признают.

Би-би-си: А на Западе ?

Я.З.: На Западе даже есть такое понятие - аутичный человек. Признается, что аутизм, конечно, - неврологическое заболевание. Это сбой иммунной и эндокринной систем. Для нас образцом всего, что делается вокруг аутистов, являются США. Там раньше всего стали диагностировать аутизм, раньше всего ввели достаточно эффективные реабилитационные методики. Американский подход показывает лучшие результаты. До конца же аутизм вылечить нельзя.

Би-би-си: Вы говорите о ранней диагностике. Когда поставили диагноз вашему ребенку?

Я.З.: Нам диагностиоровали расстройство аутического спектра довольно поздно, когда ребенку было два с половиной года. Его можно было диагностировать где-то с двух лет. У него так называемый регрессивный постпрививочный аутизм.

Би-би-си: Какие у него были симптомы?

Я.З.: Особенных никаких не было. Он неожиданно стал плохо контактен. Он перестал отзываться на свое имя, как раньше. У него появились специфические увлечения, например поезда.

Тут нужно понимать, что расстройства аутистического спектра – это огромная яма, в которую попадает огромное количество симптомов и признаков. На одной стороне этого спектра высокофункциональные аутисты, которые выглядят просто как немного странные люди, а на другой – аутисты, которые сидят в углу, раскачиваются и бьются головой о стену.

Считается, что аутисты не любят общаться. Это не так. Все они любят общаться, даже самые глубокие, просто они не знают как, и главное – им очень тяжело. Представьте, что будет с вами, если вас посадить в комнату. В ней включить громкую музыку и отбойный молоток и начать эту комнату трясти. Через пять минут у вас наступит истерика, потом – апатия. Примерно так себя чувствует аутист в мире, потому у него такой дикий сенсорный дисбаланс, что ему очень тяжело вступать в коммуникацию. Он хочет общаться, но не может, и очень сильно от этого страдает.

Би-би-си: Но что в поведении ребенка может говорить о том, что у него проявляется аутизм?

Я.З.: Определенной диагностики нет. Нельзя сказать, что если ребенок бегает по кругу, он аутист. Если он бегает по кругу и мычит в полтора года, это повод задуматься и показать его хорошему невропатологу, может быть, психиатру. Масса авторитетных американских организаций выпустили огромное количество брошюр и пособий по этому вопросу, например "100 ответов на 100 вопросов, которые нужно знать родителю, у которого ребенок заболел аутизмом".

Ребенок может делать, что угодно: мычать, тихо сидеть в углу часами, выстраивать игрушки в линии, играть с колесиком. Есть масса мелких признаков аутизма. Но в России проблема в том, что педиатры о них не знают.

Мама приходит с ребенком к педиатру и говорит, что он у нее жует занавески. Педиатр советует попить валерьянки и заняться его воспитанием. Эти дети упускаются, их диагностируют в три-пять лет, как правило перед школой. Тогда родителям начинают говорить: "Где же вы раньше были?". Это вам расскажет любой родитель, у них таких историй на разный лад полная коробка.

Би-би-си: Сколько вашему ребенку сейчас?

Я.З.: Ему 11.

Би-би-си: Мальчик?

Я.З.: Да, у меня мальчик. Аутизм, в основном, - это болезнь мальчиков. В среднем на четыре-пять мальчиков, больных аутизмом, приходится одна девочка.

Би-би-си: Ему лучше?

Я.З.: Да. Во-первых, с моим ребенком я занимаюсь сама, с ним работают специалисты. Во-вторых, у нас не идет речь о хромосомном диагнозе, когда идет деградация, обусловленная самим заболеванием. Если человек не распадается, потому что у него такое заболевание.

У любого человека есть так называемое спонтанное улучшение: занимайся с ребенком, не занимайся. Он все равно будет чуть-чуть улучшаться, если его не загонять в тяжелые условия, где он будет просто умирать, как в психоневрологических интернатах например. Он будет расти, поэтому его состояние будет немножко улучшаться. Не могу сказать, что он стал таким же, как нейротипичные дети. Видно, что он не такой, как все.

Би-би-си: Какое будущее у аутиста в России?

Я.З.: Я надеюсь, что условия для них будут все лучше и лучше. Сейчас для этого много делается родителями. Разнообразные открывающиеся центры помощи, внимание к этой проблеме – все это исключительно заслуга родительского сообщества. В этом смысле мы не оригинальны. И в США, и в Германии, и во Франции голос поднимали родители аутистов.

Би-би-си: А господдержки нет?

Я.З.: Нет. Есть спорадические попытки отдельных специалистов и коммерческих центров что-то делать для этих детей. Но в стране практически нет специалистов, которые могут с ними работать. Если вы зайдете в любой университет, где учат психологов, клинических психологов, дефектологов, вы убедитесь, что курс по аутизму занимает две-три лекции. Читаются, как правило, "замшелые" теории о том, что происхождение аутизма исключительно психогенное - грубо говоря, виноваты родители, которые недостаточно любили ребенка. В лекциях отражается психиатрическая составляющая – что при аутизме происходят необратимые изменения в мозгу. Ни эффективных методик, ни вообще актуальных знаний в государственных ученых заведениях не дают.

Би-би-си: Какие процессы идут вне государства?

Я.З.: Например, 19-20 апреля в Москве пройдет первая международная конференция по аутизму, на которую приедут люди, которые много лет профессионально занимаются аутизмом. Ее инициировало родительское сообщество.

Источник: bbc.co.uk