К доступности жизни

27 Мая 2015 2191

В 2015 году он проходит под девизом «Доступность жизни». Памятный день, посвященный этому заболеванию, впервые начал отмечаться в 2009 году по инициативе Международной федерации рассеянного склероза (МФРС). Он учрежден с целью информирования об этой проблеме, а также для объединения национальных и региональных организаций в рамках Глобального движения против рассеянного склероза (РС) и поиска источников его финансирования. В Глобальное движение, которое призвано объединить всех, кто живет с такой болезнью, вступили многие региональные отделения Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС).

Организация представляет интересы граждан России, страдающих от рассеянного склероза, имеет отделения в 75 субъектах РФ и насчитывает около 70 тысяч членов. Учитывая предполагаемое число пациентов с диагнозом «рассеянный склероз» в России в 130 тысяч человек, ОООИ-БРС представляет интересы примерно 500 тысяч пациентов и их близких.

С момента своего создания ОООИ-БРС выступала координатором усилий социальных партнеров (государства, бизнеса, профессионального и научного сообществ, пациентов, представителей гражданского общества, благотворителей), направленных на преодоление проблемы рассеянного склероза. При этом организация стала инициатором, разработчиком и апробатором новых социальных технологий, возникающих на базе такого партнерства.

Основным результатом работы ОООИ-БРС в 2001 – 2014 годах стало признание рассеянного склероза социально-экономической проблемой России и формирование современной государственной политики, позволившей сохранить жизни более чем 60 тысячам пациентов за счет своевременного их выявления и полноценного обеспечения нуждающихся дорогостоящими лекарственными средствами.

Достижения ОООИ-БРС признаны на мировом уровне. С 2012 года, по результатам деятельности, ОООИ-БРС получила специальный консультативный статус при Экономическом и социальном совете ООН.

По словам председателя Совета Регионального отделения ОООИ-БРС Приморского края Елены Коломиец, в Приморье рассеянным склерозом страдает порядка 300 человек.

- Вопреки распространенному мнению, сегодня это заболевание очень актуально для молодежи, - подчеркивает Елена Александровна. – Им страдают в основном женщины, из них много молодых мам. И среди факторов, вызывающих рассеянный склероз, не последнее место занимают стрессы и депрессии. Поэтому на проблему рассеянного склероза, необходимость проведения исследований для поиска эффективных методов диагностики, профилактики и лечения этого заболевания необходимо обращать самое пристальное внимание. Мы взаимодействуем с региональными властями, в частности, намерены принять участие в краевой программе субсидирования общественных организаций. Кстати, Общероссийский день рассеянного склероза будет отмечаться 11 июня. До этого года мы находили спонсоров для обеспечения и проведения профилактических мероприятий, приуроченных к этой дате. В этом году, к сожалению, никто не откликнулся.

Справка:

Рассеянный склероз – хроническое прогрессирующее аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, характеризующееся развитием различной неврологической симптоматики и имеющее, в большинстве случаев, волнообразное течение с чередованием обострений и ремиссий на ранних стадиях заболевания, реже – изначально неуклонно прогрессирующее течение. Рассеянный склероз является многофакторным заболеванием, в инициировании и развитии которого важную роль играют вирусная инфекция, наследственная предрасположенность, реализуемая полигенной системой, ответственной за формирование иммунного ответа и определенного типа метаболизма, а также внешние факторы.