Не такие как все

Библия, Новый Завет, «Евангелие от Иоанна».

Факт рождения необычен сам по себе. На Земле примерно за одну миллисекунду на свет появляется новый, необыкновенный, непохожий на других человек.Априори, для каждого родителя его малыш исключительный.С другой стороны, мамы и папы страстно желают рождения «нормального ребенка». Рассуждая, что пусть лучше он будет обычным, стандартным, чем инвалидом. Будущие мамы с затаенным чувством страха идут на УЗИ. Не дай бог, какие-то отклонения от нормы! Стучат по дереву, молятся. Реакция на известие о том, что ребенок не такой, как все, – сильный стресс, шок и чувство потери. О некоторых нарушениях в развитии малыша родители узнают сразу после его рождении, а некоторые выявляются со временем.

 

Синдром Дауна, Синдром Эдвардса, детский церебральный паралич, аутизм, врожденные пороки сердца, нарушение зрительных, слуховых функций – всего около сотни диагнозов, существующих в официальной медицине. Есть более легкие формы, а есть крайне тяжелые. Наследственные, врожденные, приобретенные. Одни нарушения касаются только физических недостатков, другие серьезно затрагивают нервную систему.

 

Но ведь канули в лету варварские времена, когда слабых детей уничтожали. Сегодня в цивилизованном мире считается некорректным обращение «инвалид». Мы стремимся к толерантности, говорим «люди с ограниченными возможностями здоровья», задумываясь над негативным посылом слова «ограниченный», и идем дальше. А с более глубоким чувством произносим «Особенные дети».

 

Давайте остановимся на понятии «особенные». Не потому, что мы – норма, а они – отклонение от нормы. А потому что эти дети заставляют нас по-настоящему задуматься над глубинными процессами жизни. Разобраться, прежде всего, с нашими внутренними установками. Посмотреть на многие явления без стереотипов, чистыми глазами. Найти в себе источник неисчерпаемой силы. А что происходит на самом деле, когда «нормальный» человек встречает ребенка в инвалидной коляске? Он прячет взгляд, отворачивается, ему становится неловко, пытается быстрее уйти, оградить себя от этого. Или застывает, как вкопанный, будто встретил инопланетян. «Нормальные», «такие как все» – мы не знаем, не умеем, не хотим общаться с особенными детьми. Облегченно вздыхаем: «Это нас не касается».

 

 

Опять же, по официальной статистике, в Европе и США число отказов от особенных детей резко сокращается. Там они чаще живут в семьях, лучше адаптируются к обществу, чувствуют себя гармонично. Они получают образование, необходимую материальную и медицинскую помощь. Ведь не зря существует Конвенция ООН по правам ребенка. В ней сказано: «Неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества».

 

Россия официально присоединилась к Конвенции. Кроме того, с 1992 года на федеральном уровне было принято более 300 нормативных актов, закрепляющих права детей-инвалидов на развитие, образование, реабилитацию. Мы взяли на себя ответственность участвовать в судьбе особенных людей.

Но абстрактные «мы» – это кто? Поговорим о каждом. Что заставляет конкретную маму отказаться от ребенка в родильной палате?

 

Наша жизнь полна мифов, корни которых растут из мрачного средневековья. До сих пор некоторые медработники предлагают родителям оставить особенного кроху уже в роддоме. Уверяют, что «это страшный, неизлечимый диагноз, вы не сможете поставить ребенка на ноги». Родители не выдерживают давления окружающих. Когда соседки шепчут в спину: «Это расплата за ваши грехи, алкоголики, наркоманы», жестокие подростки позволяют себе оскорбительные выходки, а другие мамы с детьми разбегаются на детской площадке. А чего стоят «нормальные» педагоги, которые выносят вердикт – «ребенок необучаем, он не сможет стать полноценным гражданином общества»? Пугают родителей социальные и материальные проблемы, которые в нашей стране по-прежнему остры и трудноразрешимы.

И все-таки, по мнению специалистов, главная причина отказов – неведение, нежелание получить информацию. В мире, в стране, в любом городе есть люди с позитивным опытом воспитания особенного ребенка. Есть и специалисты – врачи, дефектологи, психологи, посвятившие свою жизнь этим детям. В целом, МИР НЕ БЕЗ ЛЮДЕЙ. Не совсем верно говорить, что лучший подход к таким детям может быть только за рубежом. Например, на страницах интернета я обнаружила исповедь отчаявшейся мамы из благополучной Германии: «Мой ребенок никогда не станет нормальным!!!» А еще меня потрясла история российского фотографа Владимира Машукова, воспитывающего сына с синдромом Дауна. Он признается: «Благодаря Платону я стал интересоваться, приоткрывать, обнаруживать другой объем мира, явления, которые не замечал раньше. Я понимаю, что многого не знаю, как все непросто и неоднозначно». Владимир Машуков говорит, что «диагноз – это не приговор, это возможность выбора».

Необыкновенная история Юлии и ее солнечного человечка

Этой девушке чуть больше 20 лет. Ее взгляд светится юношеским оптимизмом и поражает глубокой мудростью. Полтора года назад история Юлии потрясла видавший виды интернет. Все потому, что на уровне Владивостока эту тему раньше не поднимали. Она первая в нашем городе открыто рассказала людям о своем особенном ребенке. О пути к его принятию и просто о материнской, человеческой, вселенской любви.

 - После рождения старшего сына мы с мужем задумались о втором ребенке. Итак, я снова была беременна. Рожать или не рожать – вопроса не стояло. Так потекли деньки. Анализы были как у космонавта, УЗИ показывало замечательного здорового мальчонку. Роды прошли хорошо, ребенок был в порядке. Первую ночь я не спала. Все сидела и смотрела на моего мальчика, нежность переполняла меня. А потом... Осмотр врача, вопрос о скринингах, поджатые губы. Коленки затряслись, и стало страшно. Как? С моим сокровищем что-то не так? «Нет... синдром Дауна». Мысли оставить ребенка в роддоме даже не возникло, ведь это мой мальчик, как я могу его бросить! Даже если и синдром Дауна, то я сделаю из него самого лучшего человека! Слезы то накатывали, то вдруг наступало успокоение. Я не верила. Мне казалось, что врачи ничего не понимают, они обманывают и запугивают. Сказала мужу. Он приехал, успокоил, сказал что прорвемся. Хотя я видела, как ему больно. Он перерыл весь интернет в поисках информации о синдроме Дауна.

И мы поняли, что все действительно не так страшно. Мне стало стыдно перед малышом. Я начала понимать, что оплакиваю вовсе не сына, а себя. Свои разбитые мечты, свою искалеченную жизнь. И понимала, что так нельзя, что ребенок вовсе не станет для меня обузой. Я такая сильная, успешная, умная. И это удалось доказать. Когда малышу, которого мы назвали Дмитрием, исполнился месяц, мы рванули в путешествие. Просто купили билеты в Москву и улетели на 2 недели. Только я, муж и двое наших мальчишек. Мы посетили и Кремль, и музеи, с колясками катались в метро и заходили в Макдональдс. Бабульки в музеях умилялись нашей компании и любезно позволяли Рюхе (старшему сыну) орать в выставочных залах. В общем, путешествие удалось. Вот так и живем.

 Сегодня Димке полтора года. Как и его родители, он очень симпатичный, любопытный и общительный, умеет стоять, хорошо ползает. Уже делает первые шаги с поддержкой взрослых, ест с ложки кашу, пьет из трубочки сок, грызет печенюшку, хлопает в ладоши, очень любит игру в «Сороку». У Дмитрия целых 10 зубов, а он, подозревая, что будет больше, все время смотрит в рот маме, и считает, сколько зубиков вырастет еще. Он забавно лепечет отдельные слоги и просто в восторге от маминого пения. Малышу по душе классика рока, он ритмично пританцовывает под музыку Queen и «Наутилус Помпилиус».

 Мама и ее Димка пришли в гости в редакцию журнала.

- Вспоминаю первые дни. Все-таки в роддоме с нами вели себя корректно. Медперсонал ни на что не намекал, нянечки и акушерки старались помочь. Об отказе от ребенка не было и речи. Одно только смутило: когда я подошла на пост с вещами, меня спросили: «А вы с ребенком выписываетесь?»

Мы действительно жили, как обычные люди, как миллионы родителей с грудными детьми. Но для подтверждения диагноза нужен был генетический анализ. Так вот, до анализа мы шли очень долго. С одной стороны был страх, с другой – теплилась надежда. Нам предстояло одно из двух: либо испытать огромное облегчение, либо принять реальность окончательно и бесповоротно.

С генетиком, кстати, вышел забавный разговор. Осмотрев ребенка, врач сказала: «Диагноз есть – даже не сомневайтесь». Я спросила: «А что мне делать дальше, куда идти?». Врач ответила: «Извините, но я не знаю». Этот ответ меня шокировал.

 Детальное обследование малыша проводили за границей. У ребенка оказалась мозаичная форма синдрома Дауна, когда только часть клеток имеет лишнюю хромосому. У него, слава богу, не обнаружили заболеваний, сопутствующих СД. У таких детей больше шансов на полную реабилитацию в обществе.

 - После подтверждения диагноза психологически трудно было месяц-два, пока мы не смогли это принять, – продолжает Юлия. – Это время ушло на отфильтровку ненужных чувств. Мы держались вместе, я, муж и мама, только близкие люди. Это было лучше, чем слушать глупые и неловкие утешения окружающих. Даже сегодня, когда соседи смотрят с жалостью, я не понимаю, зачем меня жалеть? Чем моя жизнь тяжела и печальна? Я долго не решалась сказать об этом друзьям. Но, к счастью, все произошло легко и естественно. Когда видишь, что тебя и твоего ребенка искренне принимают – это здорово.

 Еще у меня есть замечательная подруга, у нее ребенок с диагнозом детский церебральный паралич. Она меня поражает пробивным характером. Своего малыша она развивает, путешествует с ним, находя возможности и деньги. Эта женщина не стесняется показывать ребенка специалистам, предъявлять его обществу. В трудную минуту она меня поддержала, именно она предложила создать тему в интернете. Кстати, тогда я получила огромное количество положительных отзывов. Люди плакали вместе со мной, радовались, переживали. С помощью интернета я нашла еще двух мам с похожими проблемами. Теперь мы часто общаемся по телефону. Вот такой у нас получился спасательный круг.

 Много полезной информации Юля почерпнула на сайте www.downsideup.org. Здесь можно получить конкретные рекомендации врачей, педагогов, специалистов разных профилей. Это сайт эффективного общения, каждому этапу развития ребенка с синдромом Дауна здесь посвящены отдельные блоги. Родителей бесплатно снабжают специальной литературой. Стоит ли говорить о морально-психологической помощи.

 - Конечно, в жизни таких мам, как я, много сложностей – говорит Юля. – Одна процедура постановки на инвалидность, по сути, унизительна. Но я счастлива. А мам, которые оставляют детей, все-таки жаль, ведь нет ничего страшнее, чем пытка собственной совестью. Есть ли люди, которые не мучаются после отказов от ребенка? Не знаю, думаю, что в любом случае, в дальнейшем любая мелочь напомнит об этом. Так изуродовать жизнь человек может только сам себе, никакой ребенок на это не способен. А я горжусь своей семьей, мужем, детьми и конечно собой. А Димка. Это маленькое солнышко, такой улыбчивый, такой болтливый. Даже любовь к нему особая. Пронзительная... с болью и огромной нежностью. Это мой мальчик. Другого мне не надо.

Елена Жукова

Журнал Vladthealth