Когда я впервые стал получать выписки из России и Восточной Европе, я тоже не понимал, что же означают эти медицинские выражения. После 10 лет работы в медицине усыновления и путешествий в Россию, Румынию, Болгарию и проведенных организациями по усыновлениям исследований, сейчас я могу сказать, что понимаю эти странные слова, но если вы будете искать их перевод и значение - вы никогда не найдете таких болезней. Что мы знаем эмпирически - это то, что в России сложилась странная система, связанная со здоровьем новорожденных детей. Эта система называется «Дефектология» - то есть ребенок воспринимается изначально «дефективным» и со временем, эти «дефекты» разрешаются.
Российские врачи считают, что новорожденные и маленькие дети являются неврологически незрелыми. Стандарт российской педиатрии - осмотр ребенка детским неврологом несколько раз в течение первых лет жизни. Дети. Которые родились от матерей с недостаточным объемом обследований или с какой-либо инфекцией, могут иметь диагноз «перинатальная энцефалопатия». Диагноз ставится на основании пренатальных факторов риска, ребенок считается неврологически больным. Если ребенок рождается от женщины с сифилисом, ему также ставят диагноз перинатальной энцефалопатии.
Состояния, которые возникают на момент родов - например, преждевременное рождение или осложненные роды - также могут быть поводом для диагноза перинатальной энцефалопатии. Это система возможностей. Предполагается, что все дети по умолчанию «дефективны», и что все эти болезни должны пройти после соответствующего лечения, например, массажа и необычных лекарств, которые не применяются в Западных странах. Если мать во время беременности чем-то болела или не наблюдалась у гинеколога, тогда ребенок считается особенно предрасположенным к различным заболеваниям, и ему обязательно ставят диагноз «перинатальная энцефалопатия». Этот диагноз не основывается ни на каких научных исследованиях, которые могли быть проведены в России или в других странах. Российские врачи имеют долговременные традиции диагностики серьезной патологии (болезни) у здоровых людей. Безусловно, я не отрицаю, что у конкретного ребенка, у которого в выписке есть странные диагнозы, на самом деле есть болезни. Но, как правило, в Росси они так и не выявляются. Когда я анализирую выписки, я всегда обращаю внимание на контекст.
Другие диагнозы, которые повсеместно можно обнаружить в русскоязычных выписках - это пирамидная недостаточность или дефицит, синдром гипертензии-гипервозбуждения, гироцефалически-гипертензионный синдром, и синдром нейрорефлекторной возбудимости. Когда я был в 1997 году в детской больнице в Саратове, я спросил заведующую отделением для новорожденных об этих диагнозах. Она попросила меня послушать, как кричит ребенок в соседней палате. Потом она сказала, что у этого ребенка была «нервно-рефлекторная возбудимость». Когда я подошел к ребенку, я обратил внимание, что у него изо рта выпала соска от бутылочки, которую подпирало одеяло. Ребенок был голоден и раздражен. Также ребенок пил кефир, который был кислым, холодным, и ему могло быть просто невкусно.
Пирамидная недостаточность - это возможная аномалия кортико-спинальных трактов в центральной нервной системе, что может повлиять на возможность контроля за движениями. Если у ребенка есть даже малейшая задержка в развитии крупной моторики - он получит этот диагноз. Это часто интерпретируется как церебральный паралич, но на своем клиническом опыте я никогда не видел именно такой его причины. Детям часто ставят диагноз «спастический тетрапарез», что должно означать наличие слабости и спастичности во всех четырех конечностях. Я часто вижу такой диагноз у детей. Которые ходят, и для меня у них вполне нормальное развитие крупной моторики. Вместо тщательного обследования ребенка и организации исследований, которые бы подтвердили реально существующее поражение головного мозга, ребенку ставят диагноз поражения мозга просто из-за того, что у него незрелая нервная система. Суть этого явления - скорее всего в том, что врачи видят здорового ребенка, который отстает из-за плохого питания и педагогической запущенности. Мне стало ясно (после многочасовых обсуждений с врачами и персоналом сиротских учреждений), что система диагностики основана на верованиях, а не на процессе обдумывания на основе знаний о физиологии и анатомии.
Безумные обследования
Многим детям проводят УЗИ всех органов. Какие только можно. В большинстве случаев неясно, зачем назначают и делают эти исследования. В большинстве случаев это просто назначение исследования, а не подозрение на наличие болезни у ребенка. Находки звучат порою даже поэтически, но они не имеют никакого отношения к ребенку, и никак не приводят к диагнозу в отсутствие клинических проявлений. Если кто-то видит нарушения на видео или у самого ребенка, начинается полное клиническое обследование. В сиротских учреждениях для обследования детей используется рентген, ЭКГ, УЗИ всех видов. Причем эти исследования выполняются необученными специалистами на антикварном оборудовании. Очень трудно оценить правдивость УЗИ, выполненного в таких условиях. Если у ребенка есть ИМВП в анамнезе, и есть указание на изменения при УЗИ почек, то я всегда советую родителям повторять УЗИ в США, после усыновления. Я не рекомендую повторные исследования в России. Я не рекомендую нейросонографию, даже если в России описание свидетельствует о патологии. Если ребенок сильно недоношен, или родился с низким весом, или у здорового ребенка описана патология при неврологическом осмотре , который я провожу в США, я порекомендую КТ или МРТ совместно с детским неврологом-консультантом. Также я порекомендую обследование слуха и зрения у любого недоношенного ребенка. У недоношенных детей в любой части мира достоверно выше частота патологии органов слуха и зрения. И естественно, я сопоставляю результаты тестов и моего клинического исследования, как для любого другого ребенка.
Миотония, дистония или дискенезия - любимые выражения русскоязычных врачей. Это термины, которые применяются для описания нарушенного мышечного тонуса. У большинства детей в сиротских учреждениях есть нарушения мышечного тонуса, из-за плохого питания, рахита, и педагогической запущенности. При адекватном питании и приеме профилактических доз витамина Д, мышечный тонус восстанавливается в течение нескольких месяцев. В некоторых случаях может оказаться полезным помощь педагога по раннему развитию. Также низкий мышечный тонус бывает у детей, которые долго находятся в сиротском учреждении или у детей с заболеваниями.
Другой термин, который я нахожу практически в каждой российской медицинской карте - это гипотрофия, то есть «плохой рост». Иногда ее разделяют на степени (I, II, III). На самом деле, этот термин описывает либо низкий вес при рождении, либо дальнейший замедленный набор веса, что бывает в результате плохого питания и «госпитализма» в сиротских учреждениях. Деление на степени субъективно и стандартов нет - в каждом доме ребенка это понимают по-разному.
Дисплазия тазобедренного сустава
По крайней мере в 10% выписок из России имеется этот диагноз, и примерно из 800 усыновленных детей из России, обследованных в моей практике, только у одного ребенка был реальный диагноз, и после операции с ребенком все хорошо. На самом деле, такая дисплазия имеется менее, чем у 1% детей, и легко выявляется на первом году жизни. Причина развития заболевания неясна, но наличие его может серьезно повлиять на ходьбу и развитие крупной моторики у ребенка, нога может расти неправильно. По данным российских выписок, имеется гипердиагностика. Качественное клиническое обследование, выполненное педиатром после приезда в США, позволяет исключить этот диагноз. Если ребенку диагноз поставили поздно, может потребоваться операция, исходы обычно очень хорошие.
Открытое овальное окно
Этот диагноз в российских выписках встречается слишком часто, и опять же - на самом деле, это не диагноз. Это состояние, при котором не требуется никакого медицинского вмешательства, и оно обнаруживается у многих людей во время вскрытия или на УЗИ сердца. У всех нас есть такое овальное окно между предсердиями, в раннем возрасте оно закрывается. Если оно остается открытым, то это не болезнь.
Дисбактериоз кишечника
Один из самых популярных диагнозов - означает, что нет гармонии между бактериями в толстой кишке. Дети с поносом или метеоризмом часто получают такой диагноз. Для подтверждения диагноза выполняются посевы стула, изучают, какие там живут бактерии. Но бактерии в кале есть всегда, это нужно для нормальной работы кишечника. Только ограниченное число видов бактерий считаются патогенными: сальмонеллы, кампилобактер, шигеллы, иерсинии, и иногда - кишечная палочка. Дисбактериоз кишечника - это просто обнаружение нормальной флоры при неспецифических симптомах. Нет никакой необходимости лечить это, хотя в России часто назначают антибиотики.
Лекарственные средства и методы лечения
Дети, живущие в сиротских учреждениях, постоянно получают лечение медикаментами, которые не применяются в США. Лекарственная терапия направлена на улучшение циркуляции крови и ликвора, назначают также седативные и противосудорожные лекарства - фенобарбитал, карбамазепин, фенитоин. У детей, которые получают такие лекарства, часто нет никакой болезни, которую надо лечить этими лекарствами. Дигоксин могут назначить ребенку с функциональными шумами в сердце. Витамины, магнитотерапия, парафиновые ванночки, ультрафиолетовое облучение, электрофорезы, вакуум-лечение глаз, и массаж - это методы, которые встречаются практически во всех выписках. Часто родители боятся побочных действий. Если ребенок вялый и ничем не интересуется, можно предположить, что он получает седативные лекарства. Долговременных исследований побочных эффектов нет
Примечание переводчика
Я сделала этот перевод потому, что крайне маловероятно в России и не в сиротском учреждении найти ребенка без ППЦНС, синдрома гипервозбудимости и пирамидной недостаточности. У детей ищут массу несуществующих болезней, и не видят очевидных проблем - мне достоверно известно 2 случая довольно сложных проблем со зрением, которые были выявлены мамами-врачами.
Сейчас есть хорошие книги, руководства, но педиатры продолжают спорить о дисбактериозе, ППЦНС и прочем не как спорят в науке, а как спорят в религии, к сожалению.
От массы ненужного лечения, безумных обследований, страдают дети, а матери становятся невротичками, которые водят своих детей по врачам, решая собственные психологические проблемы...
Очень тоскливое зрелище. К сожалению, все это - правда...
