Миелодиспластический синдром (видео)
6110
Миелодиспластический синдром (МДС) - это группа заболеваний с первичным поражением костного мозга, развитие которого приводит к страшному и быстротечному диагнозу острому лейкозу.
Несмотря на то что данное заболевание соответствует всем основным критериям: редко встречается, угрожает жизни, приводит к инвалидности и самое главное имеет патогенетическое лечение, заболевание не нашло свое отражение в Списке редких жизнеугрожающих заболеваний, а значит, вопрос с лекарственным обеспечением таких пациентов по-прежнему остается открытым.
Всего в список вошли лишь 24 заболевания, в основном это наследственные болезни, связанные с нарушениями обмена.
Специалисты признаются, что не понимают, почему в список не были включены онкогематологические заболевания, в том числе множественная миелома, МДС, лейкозы, лимфомы. Есть предположения, что в будущем они могут быть внесены в другие программы, например, в успешно действующую с 2008 года, но нуждающуюся в расширении программу «7 нозологий».
К сожалению, каждый день и даже час является для таких больных решающим. Болезнь прогрессирует, и у большинства пациентов с МДС при отсутствии надлежащего лечения она трансформируется в острый миелобластный лейкоз, тяжелейшее заболевание крови, которое требует незамедлительного лечения. Так, например, произошло с Натальей Яценко, журналисткой из Ростова-на-Дону. Сначала у нее был обнаружен миелодиспластический синдром, назначено лечение, получить которое, однако, не удалось: препарат, хоть и был зарегистрирован в России, не входил ни в одну из государственных программ финансирования.
«Каждый день мы общаемся с пациентами, страдающими тяжелейшими заболеваниями крови. Среди них есть и пожилые, и молодые, и каждый, абсолютно каждый из них, вне зависимости от возраста и распространенности заболевания, хочет жить полноценной и долгой жизнью. Новый закон дал им надежду: о них, людях с «сиротскими» болезнями, стали говорить в правительстве, эти заболевания были выделены в отдельную группу,- говорит Оксана Чирун, председатель Центрального Совета Общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. Мы надеемся, что государство пойдет дальше: орфанные болезни из реестра, не попавшие в список редких жизнеугрожающих заболеваний, будут включены в другие правительственные программы, благодаря которым каждый онкогематологический больной будет обеспечен всеми нужными лекарствами, а, значит, мечта о долгой полноценной жизни станет реальностью».
Источник:
