Первый съезд пациентов, страдающих первичным иммунодефицитом

Первичный иммунодефицит - группа врожденных заболеваний. Примерно один из 8-10 тыс человек является носителем первичного иммунодефицита на генетическом уровне.

В национальном российском регистре, созданном в 2000 году на базе Российской детской клинической больницы, немного более 700 пациентов, в регистре Института иммунологии еще столько же, "но это данные лишь из трети российских регионов", утверждают активисты. Ожидаемое на сегодняшний день реальное количество пациентов в России может составить 15 тыс человек. Для человека с такой болезнью может оказаться губительной любая инфекция, есть ограничения на вакцинопрофилактику. "Несмотря на улучшение условий диагностики в регионах в последние годы, нередко детям ставят неправильные диагнозы и многие из них, особенно младенцы с тяжелой формой иммунодефицитных состояний, погибают в возрасте 2-4 месяцев", утверждают в оргкомитете.

В медико-экономических стандартах государства первичный иммунодефицит существует только для детей до 18 лет. После совершеннолетия такие больные "исчезают" из статистических данных, и их лечение не финансируется по основному заболеванию. Часть больных, получающих адекватную терапию с детского возраста, не имеют клинических признаков инвалидности, что лишает их социальной поддержки со стороны государства, несмотря на то, что иммунологический дефект не восстанавливается, и отсутствие терапии может привести к реальной инвалидности.

Участники съезда считают необходимым создать национальную организацию пациентов, чтобы объединить усилия общественных организаций, медицинского сообщества и законодательной власти.

Источник: www.inpharm.ru