Пациентам с ПИД необходима пожизненная терапия

Пациенты с первичным иммунодефицитом и иммунологи попросили Минздрав включить болезни иммунной системы в список редких (орфанных) заболеваний, чтобы у взрослых пациентов) появилась возможность получать лечение за счет государства. Этот вопрос был поднят на прошедшем Дне открытого приема у ведущих иммунологов, организованном Благотворительным фондом «Подсолнух» Тимура Бекмамбетова и Национальным научно-практическим центром детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, пишет Vademecum.
 
По словам врачей, пациенты с первичным иммунодефицитом (ПИД) нуждаются в пожизненной терапии, стоимость которой варьируется от 50 до 500 тысяч рублей в месяц. Однако бесплатную заместительную терапию за счет государства получают только дети, в то время как пациенты от 18 лет без инвалидности лишаются такой возможности из-за отсутствия медико-экономических стандартов (МЭС) в отношении этой болезни для взрослых. Решить эту проблему, считают врачи, помогло бы включение первичного иммунодефицита в перечень редких заболеваний.
 
- В списке орфанных заболеваний 27 наименований. Там, к сожалению, нет болезней иммунной системы. Мы бы хотели, чтобы эта группа вошла в официальный документ Министерства здравоохранения России по определению этих пациентов с редкими заболеваниями. Потому что к этим заболеваниям могут быть предложены редкие (орфанные) лекарства по государственной программе, которые, не задерживаясь, будут поступать к больным, – заявил генеральный директор Центра им. Дмитрия Рогачева.
 
В лечении комбинированных иммунодефицитов используется и трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.
 
- В настоящее время в стране всего пять детских трансплантационных клиник, из которых только две имеют опыт проведения трансплантаций при таких заболеваниях. При этом, согласно статистике, только клиника им. Дмитрия Рогачева проводит около 20% от всех трансплантаций пациентам с ПИД в Европе, – рассказал заведующий отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток Центра им. Д. Рогачева профессор Дмитрий Балашов.
 
Вопрос о необходимости расширения перечня редких заболеваний, лекарства для терапии которых могут быть приобретены за счет региональных бюджетов, в апреле текущего года поднимал и главный внештатный генетик Минздрава РФ Сергей Куцев. По его словам, перечень составлялся много лет назад, и число заболеваний, для которых разработано патогенетическое лечение, увеличилось, поэтому перечень должен содержать не 24, а 35 заболеваний.

 

Просмотров: 680

Тест на ВИЧ прямо с колес
27 июня 2017

Тест на ВИЧ прямо с колес

Министерство здравоохранения России совместно с ОАО «РЖД» проводит Всероссийскую акцию по бесплатной анонимной экспресс-диагностике на вирус иммунодефицита человека.

Врачи идут на север
27 июня 2017
эксклюзив

Врачи идут на север

Медицинский автопоезд «Забота», бригада которого сформирована из представителей ведущих учреждений здравоохранения Приморского края, прибыл в Красноармейский район.

К медицине отношения не имеет!
27 июня 2017

К медицине отношения не имеет!

Услуги так называемых реабилитационных центров для наркозависимых – это профанация, они не лечат больных, а делают на них деньги, заявил главный психиатр РФ Зураб Кекелидзе.

Суррогат по-прежнему убивает россиян
27 июня 2017

Суррогат по-прежнему убивает россиян

Роспотребнадзор планирует продлить запрет на продажу спиртосодержащей непищевой продукции в торговых сетях России, сообщила главный санитарный врач РФ Анна Попова.

На благо страны
26 июня 2017

На благо страны

Министр здравоохранения Вероника Скворцова поздравляет выпускников медицинских вузов России с окончанием обучения и желает пронести интерес к профессии через всю жизнь.

Экотестер.рф

Добавить комментарий

Ваше имя:
Ваш e-mail:
Ваш комментарий:
Цифры на картинке: Включите показ изображений в браузере (обновить картинку)
 
Версия для печати
ОПРОС
Как вы относитесь к интернет-консультациям с врачом?
ВХОД
Логин:
Пароль:


Разработка сайта — ЦРТ
Кодекс этики врачей Рунета