Пациентам с ПИД необходима пожизненная терапия

Пациенты с первичным иммунодефицитом и иммунологи попросили Минздрав включить болезни иммунной системы в список редких (орфанных) заболеваний, чтобы у взрослых пациентов) появилась возможность получать лечение за счет государства. Этот вопрос был поднят на прошедшем Дне открытого приема у ведущих иммунологов, организованном Благотворительным фондом «Подсолнух» Тимура Бекмамбетова и Национальным научно-практическим центром детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, пишет Vademecum.
 
По словам врачей, пациенты с первичным иммунодефицитом (ПИД) нуждаются в пожизненной терапии, стоимость которой варьируется от 50 до 500 тысяч рублей в месяц. Однако бесплатную заместительную терапию за счет государства получают только дети, в то время как пациенты от 18 лет без инвалидности лишаются такой возможности из-за отсутствия медико-экономических стандартов (МЭС) в отношении этой болезни для взрослых. Решить эту проблему, считают врачи, помогло бы включение первичного иммунодефицита в перечень редких заболеваний.
 
- В списке орфанных заболеваний 27 наименований. Там, к сожалению, нет болезней иммунной системы. Мы бы хотели, чтобы эта группа вошла в официальный документ Министерства здравоохранения России по определению этих пациентов с редкими заболеваниями. Потому что к этим заболеваниям могут быть предложены редкие (орфанные) лекарства по государственной программе, которые, не задерживаясь, будут поступать к больным, – заявил генеральный директор Центра им. Дмитрия Рогачева.
 
В лечении комбинированных иммунодефицитов используется и трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.
 
- В настоящее время в стране всего пять детских трансплантационных клиник, из которых только две имеют опыт проведения трансплантаций при таких заболеваниях. При этом, согласно статистике, только клиника им. Дмитрия Рогачева проводит около 20% от всех трансплантаций пациентам с ПИД в Европе, – рассказал заведующий отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток Центра им. Д. Рогачева профессор Дмитрий Балашов.
 
Вопрос о необходимости расширения перечня редких заболеваний, лекарства для терапии которых могут быть приобретены за счет региональных бюджетов, в апреле текущего года поднимал и главный внештатный генетик Минздрава РФ Сергей Куцев. По его словам, перечень составлялся много лет назад, и число заболеваний, для которых разработано патогенетическое лечение, увеличилось, поэтому перечень должен содержать не 24, а 35 заболеваний.

 

Просмотров: 595

Вероника Скворцова избрана председателем Всемирной ассамблеи здравоохранения
23 мая 2017

Вероника Скворцова избрана председателем Всемирной ассамблеи здравоохранения

Выборы состоялись на проходящей в Женеве 70-й ежегодной сессии ассамблеи, являющейся высшим органом ВОЗ. Украина заявила о негативном отношении к избранию представителя РФ.

Множество добрых планов
23 мая 2017
эксклюзив

Множество добрых планов

Эстафета совета старших медсестёр КГБУЗ «Уссурийская центральная городская больница» Приморского края, посвящённая Международному дню медицинской сестры, продолжается.

«Семь-Я» как опора
23 мая 2017

«Семь-Я» как опора

Три года назад в СЦР «Парус надежды» в Приморском крае открылось нестационарное отделение помощи семьи и детям. За это время здесь нашли поддержку более 30 тысяч человек.

Без оглядки на камеру
23 мая 2017

Без оглядки на камеру

В комитете Госдумы по охране здоровья не поддержали идею обязательной видеофиксации хирургических операций, которую предлагалось ввести для контроля над работой врачей.

Школьники Приморья – в центре внимания
22 мая 2017
эксклюзив

Школьники Приморья – в центре внимания

Во Владивостоке состоялся круглый стол «Безопасность несовершеннолетних в сети и на дороге. Превентивные меры аддиктивного поведения подростков. Рекомендации психологов».

Экотестер.рф

Комментарии

1. Венера Васильевна Усова, 24.05.2017, 09:23
Я родилась в г. Владивостоке,всю свою жизнь прожила и проработала в своем родном городе,получила инвалидность 2гр.3ст.Стою на получение санаторной путевки и вот уже три года не могу получить направление.На свои запросы получаю одни отписки.Утонула в бумажной волоките.Многие просто плюнули на обращения вГУ Приморское РО ФСС РФ ул.Муравьева-Амурского 1б г. Владивосток.

Добавить комментарий

Ваше имя:
Ваш e-mail:
Ваш комментарий:
Цифры на картинке: Включите показ изображений в браузере (обновить картинку)
 
Версия для печати
ОПРОС
Как вы защищаетесь от клещевых инфекций?
ВХОД
Логин:
Пароль:


Разработка сайта — ЦРТ
Кодекс этики врачей Рунета