Пациентам с ПИД необходима пожизненная терапия

Пациенты с первичным иммунодефицитом и иммунологи попросили Минздрав включить болезни иммунной системы в список редких (орфанных) заболеваний, чтобы у взрослых пациентов) появилась возможность получать лечение за счет государства. Этот вопрос был поднят на прошедшем Дне открытого приема у ведущих иммунологов, организованном Благотворительным фондом «Подсолнух» Тимура Бекмамбетова и Национальным научно-практическим центром детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, пишет Vademecum.
 
По словам врачей, пациенты с первичным иммунодефицитом (ПИД) нуждаются в пожизненной терапии, стоимость которой варьируется от 50 до 500 тысяч рублей в месяц. Однако бесплатную заместительную терапию за счет государства получают только дети, в то время как пациенты от 18 лет без инвалидности лишаются такой возможности из-за отсутствия медико-экономических стандартов (МЭС) в отношении этой болезни для взрослых. Решить эту проблему, считают врачи, помогло бы включение первичного иммунодефицита в перечень редких заболеваний.
 
- В списке орфанных заболеваний 27 наименований. Там, к сожалению, нет болезней иммунной системы. Мы бы хотели, чтобы эта группа вошла в официальный документ Министерства здравоохранения России по определению этих пациентов с редкими заболеваниями. Потому что к этим заболеваниям могут быть предложены редкие (орфанные) лекарства по государственной программе, которые, не задерживаясь, будут поступать к больным, – заявил генеральный директор Центра им. Дмитрия Рогачева.
 
В лечении комбинированных иммунодефицитов используется и трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.
 
- В настоящее время в стране всего пять детских трансплантационных клиник, из которых только две имеют опыт проведения трансплантаций при таких заболеваниях. При этом, согласно статистике, только клиника им. Дмитрия Рогачева проводит около 20% от всех трансплантаций пациентам с ПИД в Европе, – рассказал заведующий отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток Центра им. Д. Рогачева профессор Дмитрий Балашов.
 
Вопрос о необходимости расширения перечня редких заболеваний, лекарства для терапии которых могут быть приобретены за счет региональных бюджетов, в апреле текущего года поднимал и главный внештатный генетик Минздрава РФ Сергей Куцев. По его словам, перечень составлялся много лет назад, и число заболеваний, для которых разработано патогенетическое лечение, увеличилось, поэтому перечень должен содержать не 24, а 35 заболеваний.

 

Просмотров: 1068

В ЕАО для медиков в этом году приобретут 40 квартир
22 февраля 2018

В ЕАО для медиков в этом году приобретут 40 квартир

На эти цели, а также на ремонт, реконструкцию и строительство ключевых учреждений здравоохранения в Еврейской автономной области выделят значительные федеральные средства.

Создан консорциум «Цифровое здравоохранение»
22 февраля 2018

Создан консорциум «Цифровое здравоохранение»

Цель объединения - подготовить возможность перевода всей медицины России на модель «цифрового двойника» каждого человека, в каком бы населенном пункте он ни находился.

Режим живого разговора
22 февраля 2018
эксклюзив

Режим живого разговора

Главный врач Черниговской центральной районной больницы Приморского края Олег Быков провел встречу с жителями поселка Сибирцево, рассказал о работе ЛПУ и ответил на вопросы.

Новые возможности камчатского здравоохранения
22 февраля 2018

Новые возможности камчатского здравоохранения

Современное отделение реанимации, оборудованное по последним технологиям, появилось в Камчатской краевой детской больнице. На эти цели регион выделил 30 млн рублей. 

Сомнительная красота
22 февраля 2018

Сомнительная красота

Тысячи людей регулярно посещают косметологические салоны, не задумываясь, что это может быть опасно. Росздравнадор выявил нарушения почти в половине проверенных учреждений.

Экотестер.рф

Добавить комментарий

Ваше имя:
Ваш e-mail:
Ваш комментарий:
Цифры на картинке: Включите показ изображений в браузере (обновить картинку)
 
Версия для печати
ОПРОС
Изменилась ли к лучшему работа поликлиник?
ВХОД
Логин:
Пароль:


Разработка сайта — ЦРТ
Кодекс этики врачей Рунета