Пациентам с ПИД необходима пожизненная терапия

Пациенты с первичным иммунодефицитом и иммунологи попросили Минздрав включить болезни иммунной системы в список редких (орфанных) заболеваний, чтобы у взрослых пациентов) появилась возможность получать лечение за счет государства. Этот вопрос был поднят на прошедшем Дне открытого приема у ведущих иммунологов, организованном Благотворительным фондом «Подсолнух» Тимура Бекмамбетова и Национальным научно-практическим центром детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, пишет Vademecum.
 
По словам врачей, пациенты с первичным иммунодефицитом (ПИД) нуждаются в пожизненной терапии, стоимость которой варьируется от 50 до 500 тысяч рублей в месяц. Однако бесплатную заместительную терапию за счет государства получают только дети, в то время как пациенты от 18 лет без инвалидности лишаются такой возможности из-за отсутствия медико-экономических стандартов (МЭС) в отношении этой болезни для взрослых. Решить эту проблему, считают врачи, помогло бы включение первичного иммунодефицита в перечень редких заболеваний.
 
- В списке орфанных заболеваний 27 наименований. Там, к сожалению, нет болезней иммунной системы. Мы бы хотели, чтобы эта группа вошла в официальный документ Министерства здравоохранения России по определению этих пациентов с редкими заболеваниями. Потому что к этим заболеваниям могут быть предложены редкие (орфанные) лекарства по государственной программе, которые, не задерживаясь, будут поступать к больным, – заявил генеральный директор Центра им. Дмитрия Рогачева.
 
В лечении комбинированных иммунодефицитов используется и трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.
 
- В настоящее время в стране всего пять детских трансплантационных клиник, из которых только две имеют опыт проведения трансплантаций при таких заболеваниях. При этом, согласно статистике, только клиника им. Дмитрия Рогачева проводит около 20% от всех трансплантаций пациентам с ПИД в Европе, – рассказал заведующий отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток Центра им. Д. Рогачева профессор Дмитрий Балашов.
 
Вопрос о необходимости расширения перечня редких заболеваний, лекарства для терапии которых могут быть приобретены за счет региональных бюджетов, в апреле текущего года поднимал и главный внештатный генетик Минздрава РФ Сергей Куцев. По его словам, перечень составлялся много лет назад, и число заболеваний, для которых разработано патогенетическое лечение, увеличилось, поэтому перечень должен содержать не 24, а 35 заболеваний.

 

Просмотров: 1166

Она нечаянно нагрянет, когда ее совсем не ждешь…
20 апреля 2018
эксклюзив

Она нечаянно нагрянет, когда ее совсем не ждешь…

Роспотребнадзор сможет проводить «незамедлительные» контрольные закупки без уведомления юрлиц и ИП. Соответствующий закон подписал президент России Владимир Путин.

Назовите достойных!
20 апреля 2018

Назовите достойных!

Продолжается создание национального рейтинга врачей, чей вклад в развитие здравоохранения РФ, по мнению их коллег, является значимым. Номинирован может быть любой доктор.

Жительницы Приморья выбирают жизнь без страха
19 апреля 2018

Жительницы Приморья выбирают жизнь без страха

Бесплатное медицинское обследование в родильном доме №3 Владивостока в течение пяти дней пройдут почти тысяча человек. Список желающих сформировали всего за двое суток.

«Океан» расширяет профессиональные горизонты
19 апреля 2018
эксклюзив

«Океан» расширяет профессиональные горизонты

Участие врача-эндоскописта МЦ «Океан» в международной выставке медоборудования в Шанхае сделает в ближайшем будущем медицинскую помощь для жителей Приморья доступней.

Бюджет на лечение по ОМС увеличили
19 апреля 2018

Бюджет на лечение по ОМС увеличили

В 2018 г. на эти цели направлено на 21,5% больше денежных средств, чем годом ранее. Общий размер субвенции на обязательное медицинское страхование составил 1,87 трлн рублей.

Экотестер.рф

Добавить комментарий

Ваше имя:
Ваш e-mail:
Ваш комментарий:
Цифры на картинке: Включите показ изображений в браузере (обновить картинку)
 
Версия для печати
ОПРОС
Делаете ли вы прививки своему ребенку?
ВХОД
Логин:
Пароль:


Разработка сайта — ЦРТ
Кодекс этики врачей Рунета