Пациентам с ПИД необходима пожизненная терапия

Пациенты с первичным иммунодефицитом и иммунологи попросили Минздрав включить болезни иммунной системы в список редких (орфанных) заболеваний, чтобы у взрослых пациентов) появилась возможность получать лечение за счет государства. Этот вопрос был поднят на прошедшем Дне открытого приема у ведущих иммунологов, организованном Благотворительным фондом «Подсолнух» Тимура Бекмамбетова и Национальным научно-практическим центром детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, пишет Vademecum.
 
По словам врачей, пациенты с первичным иммунодефицитом (ПИД) нуждаются в пожизненной терапии, стоимость которой варьируется от 50 до 500 тысяч рублей в месяц. Однако бесплатную заместительную терапию за счет государства получают только дети, в то время как пациенты от 18 лет без инвалидности лишаются такой возможности из-за отсутствия медико-экономических стандартов (МЭС) в отношении этой болезни для взрослых. Решить эту проблему, считают врачи, помогло бы включение первичного иммунодефицита в перечень редких заболеваний.
 
- В списке орфанных заболеваний 27 наименований. Там, к сожалению, нет болезней иммунной системы. Мы бы хотели, чтобы эта группа вошла в официальный документ Министерства здравоохранения России по определению этих пациентов с редкими заболеваниями. Потому что к этим заболеваниям могут быть предложены редкие (орфанные) лекарства по государственной программе, которые, не задерживаясь, будут поступать к больным, – заявил генеральный директор Центра им. Дмитрия Рогачева.
 
В лечении комбинированных иммунодефицитов используется и трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.
 
- В настоящее время в стране всего пять детских трансплантационных клиник, из которых только две имеют опыт проведения трансплантаций при таких заболеваниях. При этом, согласно статистике, только клиника им. Дмитрия Рогачева проводит около 20% от всех трансплантаций пациентам с ПИД в Европе, – рассказал заведующий отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток Центра им. Д. Рогачева профессор Дмитрий Балашов.
 
Вопрос о необходимости расширения перечня редких заболеваний, лекарства для терапии которых могут быть приобретены за счет региональных бюджетов, в апреле текущего года поднимал и главный внештатный генетик Минздрава РФ Сергей Куцев. По его словам, перечень составлялся много лет назад, и число заболеваний, для которых разработано патогенетическое лечение, увеличилось, поэтому перечень должен содержать не 24, а 35 заболеваний.

 

Просмотров: 794

Особые пациенты пройдут реабилитацию во Врангеле
24 августа 2017

Особые пациенты пройдут реабилитацию во Врангеле

В оздоровительном центре, расположенном в живописном уголке Приморского края, открылась традиционная смена для детей с тяжелыми заболеваниями: ДЦП, синдромом Дауна и др. 

Росстат показал зарплаты врачей
24 августа 2017
эксклюзив

Росстат показал зарплаты врачей

Федеральная служба государственной статистики опубликовала данные об уровне средней заработной платы медицинских работников в России за первые шесть месяцев 2017 года.

Нерадивых руководителей лишат мест
24 августа 2017

Нерадивых руководителей лишат мест

Министерство труда и социальной защиты России предлагает ужесточить меры для глав госорганизаций, не соблюдающих требования закона в части трудоустройства инвалидов.

Связанные одной Сетью
24 августа 2017
эксклюзив

Связанные одной Сетью

В России создается первая профессиональная ассоциация участников телемедицинского рынка. Главная задача объединения - отстаивание интересов развития новой отрасли.

«Совигрипп» уже в Приморье
23 августа 2017

«Совигрипп» уже в Приморье

В край поступила бесплатная вакцина отечественного производства против гриппа. В этом году в регионе планируют привить почти 584 тысячи взрослых и более 220 тысяч детей.

Экотестер.рф

Добавить комментарий

Ваше имя:
Ваш e-mail:
Ваш комментарий:
Цифры на картинке: Включите показ изображений в браузере (обновить картинку)
 
Версия для печати
ОПРОС
Как вы заботитесь о своем здоровье?
ВХОД
Логин:
Пароль:


Разработка сайта — ЦРТ
Кодекс этики врачей Рунета