Семьи, в которых родились дети с наследственным заболеванием, подали в суд на датскую клинику

Семьи, в которых родились дети с наследственным заболеванием, подали в суд на датскую клиникуСемьи четырех детей, родившихся с наследственным заболеванием, подали коллективный иск против датской клиники Nordic Cryobank.

 

Медучреждение не проверило донора спермы на присутствие генов, передача которых детям приводит к развитию наследственных заболеваний. Сперма этого донора была использована в восьми странах. Более чем у десяти из них был диагностирован нейрофиброматоз I типа.

 

Анонимный донор №7042 сдал сперму в клинике в Копенгагене, сообщает The Telegraph. Затем его сперму использовали 14 клиник в США, Бельгии, Канаде, Исландии, Греции, Грузии, Испании и Таиланде для зачатия 99 детей, у 10 из которых было диагностировано наследственное заболевание, вызываемое мутацией гена NF-1. Болезнь приводит к образованию доброкачественных опухолей центральной нервной системы, среди других проявлений заболевания – деформация костей, повышенное кровяное давление, сложности с обучением.

 

Первые данные об этом происшествии появились в 2012 году, после чего Дания была вынуждена ужесточить правила донорства спермы. Генетическое тестирование доноров не является обязательным на законодательном уровне ни в одной стране мира. В США существуют рекомендации по молекулярно-генетическому тестированию доноров, принадлежащих к определенным этническим группам, но и в этом случае речь идет о наиболее частых в этой области заболеваниях – муковисцидозе и спинальной мышечной атрофии, а также о специфических заболеваниях, например, болезни Тея-Сакса или болезни Кэнавана для евреев-ашкенази.

 

По данным российского Репробанка (принадлежит ОАО «ИСКЧ»), около 40% кандидатов в доноры, прошедших первичный отбор, отсеиваются по итогам генетического скрининга, поскольку являются носителями наследственных заболеваний. Еще около 5% получают отказ после беседы с психологом. «Все это нужно, чтобы максимально снизить риск повторения историй, подобной «Датскому викингу», – отмечает руководитель Репробанка Автандил Чоговадзе. – История наделала много шума из-за масштабов случившейся катастрофы – более чем 10 детям от этого донора официально поставлен диагноз «нейрофиброматоз», а обнаружено, по неподтвержденным данным, около 17 больных. И большой вопрос, сколько еще случаев рождения больных детей с использованием донорского репродуктивного материала осталось «за кадром».

 

Нейрофиброматоз I типа передается от родителя – носителя мутации потомству с вероятностью в 50%. «Причем у членов одной семьи степень клинического проявления заболевания может быть абсолютно разной: от некоторых пятен цвета «кофе с молоком» до массивного поражения кожных покровов в виде многочисленных нейрофибром и так далее, – замечает руководитель медико-генетической службы Центра Genetico (также принадлежит ОАО «ИСКЧ») Мария Литвинова. – Возможно, в случае с данным донором и была как раз такая ситуация – неполное проявление заболевания. И тут очень важно подчеркнуть, что, помимо проведения всем донорам расширенного генетического скрининга, необходим их тщательный осмотр в рамках медико-генетической консультации».

Источник: Vademecum

Фото с сайта: snoom.ru


Просмотров: 1486

Родительский клуб - начало начал
19 июля 2019
эксклюзив

Родительский клуб - начало начал

Детская поликлиника №3 Владивостока приглашает 25 июля пап и мам на встречу с медицинским психологом, посвященную профилактике деструктивных влияний на личность ребенка.

Приморье прирастает ФАПами
19 июля 2019

Приморье прирастает ФАПами

Новый современный фельдшерско-акушерский пункт в селе Песчаном стал третьим таким медучреждением, которое открылось в этом году в Михайловском районе Приморского края.

Маленьким пациентам Приморья – лучшие условия
19 июля 2019

Маленьким пациентам Приморья – лучшие условия

Капитальный ремонт начали в Краевой детской клинической больнице №2 во Владивостоке. Будут обновлены четыре отделения. На эти цели выделен 31 млн рублей из бюджета региона.

Находкинская стоматология растит новое поколение врачей
18 июля 2019
эксклюзив

Находкинская стоматология растит новое поколение врачей

Это редкое государственное медучреждение в Приморском крае, где давно уже нет дефицита кадров. При этом поликлиника делает ставку на молодёжь, которая хочет развиваться.

Школьники Приморья призывают взрослых пройти диспансеризацию
18 июля 2019

Школьники Приморья призывают взрослых пройти диспансеризацию

Итоги конкурса детских рисунков «Здоровая семья – счастливые дети» подвели в Находке. Самые яркие работы разместят на улицах города в качестве социальной рекламы.

Добавить комментарий

Ваше имя:
Ваш e-mail:
Ваш комментарий:
Цифры на картинке: Включите показ изображений в браузере (обновить картинку)
 
Версия для печати
ВХОД
Логин:
Пароль:


Разработка сайта — ЦРТ
Кодекс этики врачей Рунета